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¿Qué son impedimentos visuales? Son discapacidades relacionadas con la visión, pero esta expresión no se refiere sólo a la ceguera. También es:
(http://www.kidsource.com/NICHCY/visual.html) .
(Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes Discapacitados)
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¿Cómo puedo saber si mi hijo tiene algún impedimento visual? A veces es fácil determinar si un bebé es ciego. No lo sigue a usted con la vista a través de la habitación, o si le muestra un juguete no reacciona a menos que produzca algún ruido. Pero otras veces es difícil para los padres detectar algún problema que sea menos que ceguera total. Hay situaciones en que parece que el bebé no ve bien. ¿Estará desarrollando normalmente sus habilidades visuales? ¿Cómo se sabría? La destreza visual debe desarrollase al mismo ritmo que las físicas y mentales. Haga clic en Parents' Guide to Children's Visual Development (http://www.children-special-needs.org/parenting/preschool/visual_child_development.html) (Guía para los padres sobre el desarrollo visual de los niños), para encontrar un cuadro del desarrollo visual, por edades.
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¿Cómo afectan los problemas visuales a mi hijo? El efecto que pudieran tener los problemas visuales en el desarrollo del niño depende de la severidad del caso, sus causas y otras complicaciones (múltiples limitaciones). Las experiencias de un niño ciego de nacimiento o con impedimentos graves de visión son totalmente distintas a las de uno con vista normal. Los expertos en desarrollo infantil nos dicen que casi todo lo que el niño aprende (como el 85%) entra por los ojos. El niño que no puede ver corre el gran riesgo de rezagarse en su desarrollo (quedarse atrás). Pero actuar rápido ayuda mucho. Haga clic en Florida's Children and Families Program (http://dbs.myflorida.com/) (Programa para niños y familias de la Florida) para saber cómo se puede actuar rápidamente y conocer otros servicios.
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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo sobre los impedimentos visuales. También debería hablar con otros padres que tienen hijos que experimentan pérdida de visión. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás lo puedan ayudar. Haga clic en http://www.homeschoolviews.com/feature/peek-a-boo.html para saber cómo la madre de un niño de cuatro años jugaba e interactuaba con su hijo Iván. Presenta magníficas ideas y sugerencias. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo como por ejemplo Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) . Las investigaciones demuestran que cuanto antes se empiece a ayudar a los niños, mejores serán los resultados para ellos y para las familias.
A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo. Recuerde que no está solo(a). LISTA DE COSAS QUE PUEDO HACER
PARA AYUDAR A MI HIJO CON UN IMPEDIMENTO VISUAL
EN EL ESTADO DE FLORIDA:  Hacer que mi hijo sea evaluado (sometido a pruebas): Desde que nace y hasta los 3 años, el niño puede evaluarse gratuitamente con un equipo de expertos del programa Early Steps (http://www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm) . Su hijo puede tener derecho a servicios gratuitos.
Si el niño tiene entre 3 y 5 años puede ser evaluado por un equipo de expertos a través del programa Child Find/Florida Diagnostic y Learning Resources System (FDLRS/South) (http://fdlrs-south.dade.k12.fl.us/) . Este programa también ofrece evaluaciones para los programas de educación especial.
Póngase en contacto con Children's Medical Services (CMS) (Servicios de Atención Médica del Niño) Esta agencia ayuda a coordinar el cuidado de los niños con condiciones médicas complejas y provee atención médica directa para los niños con menos problemas.
Póngase en contacto con Miami Lighthouse for the Blind and Visually Impaired: haga clic en http://www.miamilighthouse.org/LittleLighthouse.asp para obtener información de Little Lighthouse (el Farito) que ofrece programas, información, eventos y actividades para niños hasta de 13 años y sus padres
Colabore con los facultativos que atienden a su hijo: Los facultativos son quienes trabajan con usted y con su hijo, como el pediatra, el oftalmólogo, el optometrista, los maestros y los trabajadores sociales. Ellos le pueden ayudar, pero recuerde que es usted quien más sabe acerca de su niño. Haga preguntas y exprese comentarios. Sea muy específico en cuanto a lo que conoce y sabe sobre su hijo, y en cuanto a lo que quiere y a lo que necesita para él. Sea sincero en cuanto a lo que espera de ellos, en cuanto a lo que le preocupa o en cuanto a cualquier cosa que usted no entienda. Si estima que su hijo necesita algo en particular (como terapia visual o espejuelos nuevos) insista en sus demandas hasta que lo obtenga, o hasta que llegue a comprender que no es necesario.
Coopere con los profesionales de intervención temprana en la escuela para escribir el IFSP Individual Family Service Plan (Plan para el Servicio Individualizado a la Familia) o el IEP Individualized Education Program (Programa de Educación Individualizada): El plan deberá reflejar las necesidades y capacidades del niño y debería incluir servicios tales como la tecnología asistencial.
Busque más información. Visite más websites. Lea libros. Vea un vídeo sobre los impedimentos visuales. Incluya al niño y a la familia. Hable con otros padres. Parent to Parent of Miami le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
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¿Qué actividades divertidas podría tener mi hijo? El niño puede participar en las diversiones familiares, actividades recreativas, juegos y en todos los aspectos de la vida diaria. Tener un impedimento visual no quiere decir que el niño no pueda disfrutar de la vida. Hay muchas actividades disponibles para los niños con pérdida visual. El programa Miami Lighthouse STAR (Summer Training and Recreation) proporciona un ambiente de aprendizaje entretenido para niños de 6 a 13 años. Ellos disfrutan actividades recreativas como nadar, patinar en el hielo y hacer trabajos manuales. Haga clic en Miami Lighthouse STAR (http://www.miamilighthouse.com/LittleLighthouse.asp) para obtener más información o para afiliarse.
Haga clic en Good Toys for Blind Kids (http://www.nfb.org/nfb/NOPBC_Toys_for_Blind_Kids.asp?SnID=1262863000) y encontrará algunas sugerencias de juguetes para niños ciegos o visualmente discapacitados. Esta lista, hecha por padres, se presenta por edades (mayores de 2, mayores de 5, mayores de 9). Estos juguetes se pueden comprar en tiendas locales.
Llame al 211 para ver la lista de áreas y programas de recreación
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¿Qué puedo hacer todos los días para ayudar mi hijo? Combine lo que ordinariamente hace en el día, con cosas que puedan ayudar al desarrollo del niño. La hora del baño, la hora de comer, ir de compras, viajar en el carro y salir con la familia son magníficas ocasiones para hacerlo. He aquí algunas sugerencias:
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¿Qué tratamiento y asistencia hay para mi hijo con impedimentos visuales?
Hay muchos tratamientos y dispositivos para ayudar al niño con pérdida de visión. El programa The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) garantiza que los niños con impedimentos visuales reciban gratis programas de ayuda inmediata y educación especial, desde el nacimiento hasta los 21 años de edad. Algunos ejemplos de servicios para niños con impedimentos visuales:
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¿Qué causa los impedimentos visuales en los niños? Los problemas visuales se podrían presentar aún antes del nacimiento del bebé. A veces algunas partes del ojo no se desarrollan debidamente. Otras veces los ojos están normales pero es el cerebro el que no interpreta correctamente la información enviada por el ojo. La ceguera puede ser genética o hereditaria, es decir, que se transmite de padres a hijos. La Retinitis pigmentosa (RP) abarca un grupo grande de problemas visuales hereditarios que causan problemas en la retina. La visión periférica (lateral) disminuye gradualmente, y finalmente se pierde. La visión central se conserva normal por más tiempo. La Amaurosis congénita de Leber es otra disfunción de nacimiento que causa pérdida de visión. Haga clic en http://www.eyemdlink.com/Condition.asp?ConditionID=261 para obtener más información. Para informarse sobre una condición llamada Síndrome de Usher haga clic en http://www.hknc.org/WhoWeServeUsher.htm. Los niños con el síndrome de Usher son con frecuencia sordos y ciegos. A veces una afección o disfunción de la madre durante el embarazo pudiera causar problemas visuales en el bebé en desarrollo. La hipoplastia del nervio óptico es un ejemplo. Se presenta cuando le nervio óptico no se desarrolla adecuadamente durante el embarazo. Para más información haga clic en: http://www.blindbabies.org/factsheet_onh.htm. Los bebés prematuros corren más riesgo de tener problemas visuales. Para obtener información de una disfunción llamada retinopatía precoz, haga clic en: http://www.blindbabies.org/factsheet_rop.htm. Para conocer más sobre las causas de los impedimentos visuales haga clic aquí: http://www.tsbvi.edu/Education/infant/page15.htm y http://www.blindbabies.org/fact_sheet.htm Regresar al índice
¿Qué significa esto para la inteligencia y el aprendizaje de mi hijo? La pérdida de la visión o la ceguera no significan que su hijo no pueda aprender. Pero puede ser diferente cuánto y cuán rápido pueden aprender. Su hijo necesita ayuda y más tiempo para aprender. La visión y la vista son dos cosas distintas. Visión es más que ver los objetos con claridad; también se refiere al movimiento simultáneo de ambos ojos, a enfocar, a la profundidad de la percepción y a cómo interpretamos lo que vemos. Imagínese tener un auto, pero no saber usarlo. Para que el auto ande, usted tiene que saber cómo usar todas las palancas los botones y los pedales. La vista es algo similar. Usted puede tener dos ojos que funcionan bien, pero algún problema en medio del camino entre los ojos y el cerebro afectarán la visión. Aprender a juntar e interpretar la información que nos llega, requiere destreza y práctica. Muchos niños con discapacidades visuales tienen otros problemas. Si su hijo tiene otras discapacidades, debe ser evaluado (sometido a pruebas) por un psicólogo calificado que pueda decirle más acerca de la capacidad de su hijo para aprender. Algunos niños con problemas de pérdida de la visión y otras discapacidades tienen problemas de conducta y de atención. Una evaluación realizada por un psicólogo puede ayudarle. Haga clic en el enlace que aparece más abajo para encontrar un psicólogo que realice la evaluación. Los niños con seria pérdida de la visión tienen derecho a repetidas evaluaciones a través del programa Early Steps (desde que nace hasta los 3 años de edad) y/o a asistir a programas de educación especial dentro del sistema de escuelas públicas, donde verificarán la capacidad del niño para aprender y razonar. Algunos padres también buscan evaluaciones privadas. Regresar al índice
¿Qué especialistas deben ver a mi hijo? Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo: Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediátrico" en el título de un profesional significa que es especialista en niños. Oftalmólogo pediátrico: Es un médico que se especializa en tratar a niños con enfermedades de los ojos y trastornos de la visión, y prescribe lentes de contacto o gafas para corregir la visión. Los oftalmólogos están capacitados para operar. Optometrista pediátrico: Es un facultativo que ha estudiado cuatro años después de los dos primeros de universidad para conocer la anatomía y la función de los ojos. Este médico trata las enfermedades de los ojos y los trastornos de la visión y prescribe lentes de contacto o gafas para corregir la visión, pero no opera. Los optometristas conocen más del uso de lentes, prismas y terapias para mejorar la visión Trabajador Social y Consejero: Es un profesional que proporciona un asesoramiento y un apoyo emocional al niño y a su familia, y que además presta su ayuda en la coordinación de servicios. Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza de la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos. Educador Especial Primera Infancia/Maestro de Educación Especial: Es un maestro preparado para trabajar con el niño. Concentrará su atención en su desarrollo, y trabajará con usted ayudándole a asimilar las técnicas que benefician al niño. Especialista en Tecnología Asistencial: Es la persona que trabaja con discapacitados para proporcionarles soluciones de tecnología asistencial. Estas tecnologías pueden resolver las tareas de la vida diaria: comer, hablar, moverse por la casa, trabajar o jugar. Este especialista domina una serie de soluciones para ayudar al niño a disfrutar de una vida más plena. Algunos servicios y dispositivos asistenciales los paga el sistema Medicaid. The Miami Lighthouse for the Blind and Visually Impaired tiene una tienda que vende dispositivos de ayuda, efectos eléctricos y herramientas para uso diario. Entre ellos se cuentan los relojes que hablan, las lupas, los bastones, artículos de iluminación especial y juegos. Haga clic en Soluciones para más información. Regresar al índice
¿Cuáles son los websites que me indican cómo ayudar a mi hijo?
Fast Facts on Visual Impairments: http://www.moddrc.com/Information-disabilities/FastFacts/VisualImpairments.htm Este sitio ofrece información sobre las causas, tratamientos, recursos y grupos de apoyo relacionados con impedimentos visuales. The National Dissemination Center for Children with Disabilities: http://www.nichcy.org/pubs/factshe/fs13txt.htm Aquí encontrará información sobre discapacidades en bebés, párvulos, y adolescentes. Haga clic aquí para encontrar datos sobre las disfunciones visuales. Teachnology: The Web Portal for Educators: http://www.teach-nology.com/teachers/special_ed/disabilities/visual_impairment/ Este website es para maestros; presenta excelentes procedimientos relacionados con los impedimentos visuales. The National Association for Parents of Children with Visual Impairments: http://www.spedex.com/napvi/parent_directory.html Este sitio ofrece información sobre impedimentos visuales al igual que un directorio paterno, donde padres, abuelos, tutores y otros pueden registrar información personal para ponerse en contacto, encontrar apoyo mutuo y obtener información. The National Federation of the Blind, Deaf-Blind Division: http://www.nfb.org/states/deafblin.htm Algunos niños con afecciones visuales presentan también problemas de audición. Esta disfunción se llama trastorno bi-sensorial (el de Helen Keller es el caso más famoso). Este sitio tiene información y enlaces a otros websites donde se pueden encontrar muchas otras posibilidades para los niños sordo-ciegos. The Blindness Resource Center: http://www.nyise.org/deaf.htm Este sitio tiene mucho que ofrecer a los padres de niños con impedimentos visuales o visuales y auditivos. Ofrece información sobre libros, videos, escuelas, dolencias y tecnología asistencial. The Heiken Fund http://www.heikenfund.org/ Proporciona espejuelos y citas con el especialista para un examen completo de ojos a los niños del sistema escolar de Miami-Dade que tengan problemas visuales. Regresar al índice
Libros y videos para niños Esta lista es sólo una muestra de libros y videos. Para más información, busque en las bibliotecas, librerías y websites que aparecen aquí. Children With Visual Impairments: A Parents' Guide(Colección de Necesidades Especiales) de M. Cay, Ph.D. Holbrook, Editor. Helping Children Who Are Blind (Early Assistance Series for Children With Disabilities) (Serie de Ayuda Temprana para niños con limitaciones) de Sandy Niemann, Namita Jacob y Heidi Broner. Living and Learning With Blind Children: A Guide for Parents and Teachers of Visually Impaired Children de Felicity Harrison y Mary Crow Family Guide To Assistive Technology (publicación en línea) http://www.pluk.org/AT1.html de Katharin A. Kelker, Roger Holt, y John Sullivan (2000). Esta guía ayuda a los padres a aprender cómo la tecnología asistencial puede ayudar al niño. Los padres pueden satisfacer mejor las necesidades del niño si se empeñan en encontrar la tecnología asistencial adecuada. El Centro de Niños Ciegos ofrece una lista de libros y videos a precios módicos. Para más información haga clic en: http://www.blindcntr.org/pubs.htm#auw Regresar al índice
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