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¿Qué es el cáncer? El cáncer es una enfermedad que se manifiesta cuando las células del organismo empiezan a crecer de modo anormal y además dejan de funcionar como es debido. Este crecimiento de las células anormales se hace incontrolable y da origen a tumores que obstaculizan el funcionamiento normal de las células sanas. Por ejemplo, una célula cancerosa que estaba en un pulmón deja de funcionar correctamente y empieza a crear más células que no funcionan como debían. Al cabo de un tiempo, este grupo, ya bastante grande, de células anormales consigue que el pulmón empiece a funcionar con dificultades: empieza uno a jadear y a respirar con mucho trabajo. Si no se atiende a tiempo, esto puede causar la muerte. El cáncer puede aparecer en cualquier parte del organismo. Hay tantos tipos de cáncer como tipos de células en el cuerpo. El cáncer aparece porque hay algo que hace que las células anormales se desarrollen, y éstas acaban por seguir creciendo fuera de control. En los niños, el cáncer suele ser muy distinto al de los adultos, y es muy raro que un niño sufra un cáncer que esté relacionado con determinados hábitos de vida (como, por ejemplo, fumar cigarrillos). También se diferencian en su frecuencia. Aunque el tipo de cáncer de un niño sea el mismo que el de un adulto, en el niño se manifiesta de modo muy distinto. Por eso, el cáncer de un niño tiene generalmente un tratamiento distinto que para el mismo tipo de cáncer en un adulto. Una de las razones de que los cánceres sean diferentes en los niños reside en que los niños siempre están creciendo y sufriendo cambios en su organismo. En los niños, las partes del cuerpo en las que se está produciendo un cambio rápido normal, suelen estar expuestas a un riesgo mayor de contraer un cáncer. Como los niños están siempre creciendo y desarrollándose, hay muchas clases de cáncer infantil que son muy agresivas, lo que significa que el cáncer, en estos casos, se desarrolla también muy rápidamente. Aunque esto parezca algo alarmante, este crecimiento rápido de las células cancerosas en el niño suele facilitar un tratamiento más eficaz del cáncer, y los resultados son generalmente mucho mejores que en los adultos en los mismos tipos de cáncer. El cáncer y su tratamiento pueden generar muchos problemas en un niño en edad de crecimiento, entre los que se cuentan los problemas del desarrollo (o sea, de su crecimiento normal). El tratamiento del cáncer puede ser muy difícil, y puede ocasionar problemas mentales, emocionales, sociales y físicos durante el período de tratamiento. Los problemas más corrientes del tratamiento del cáncer infantil pueden consistir en pérdidas del cabello, adelgazamiento, náuseas y vómitos, además del bajo conteo globular , que conducen a los riesgos de infección, el cansancio general o las pérdidas de sangre. Otros problemas frecuentes pueden ser los cambios bruscos del humor, los malos comportamientos y, a veces, la pérdida de memoria, los fallos en la atención o en la realización de tareas que exigen una buena coordinación de los músculos pequeños. Algunos de estos problemas se relacionan directamente con el tratamiento aplicado; en tales casos los problemas desaparecen cuando se interrumpe el tratamiento, y el niño vuelve a hacer una vida normal. Otros problemas pueden ir apareciendo poco a poco, incluso después de una interrupción del tratamiento. Tales problemas son los que se denominan como "efectos tardíos" y por lo general son problemas que se mantienen durante un largo tiempo, a veces durante toda la vida. Los problemas de aprendizaje pueden presentarse en aproximadamente la mitad de los niños sometidos a tratamiento contra el cáncer. Asegúrese usted de que su niño sea evaluado (sometido a pruebas) por un neuropsicólogo cualificado, o un psicólogo reconocido por su experiencia con niños tratados por cáncer. El cáncer puede afectar la memoria del niño, además de sus capacidades en el mantenimiento de la atención y la coordinación entre la vista y las manos (como puede ser la facilidad de atrapar con la mano y devolver una pelota). Algunos tipos de cáncer -- por ejemplo, los tumores cerebrales - también pueden afectar la capacidad de aprender a hablar o de mantener una conversación. Ponga su atención en estos tipos de problemas tan pronto como sea posible, ya que hay cosas que pueden servir de ayuda. Los tipos más corrientes de cáncer en los niños son:
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¿Qué puedo hacer por mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante, al leer más información sobre el cáncer. Hable con otros padres de niños con cáncer. Ellos ya han pasado por lo que usted está pasando ahora, y quizás puedan prestarle alguna ayuda. Vea a continuación un enlace en Internet para buscar un grupo de ayuda cerca de su residencia. Dial 211 to find cancer support groups
A continuación, algunas listas de cosas que usted puede hacer por su hijo. Recuerde siempre que usted no está solo(a). EN EL ESTADO DE FLORIDA:  Póngase en contacto con los Servicios Médicos Infantiles (en inglés: Children's Medical Services - CMS) en cuanto a la atención médica del niño:
Que mi hijo sea evaluado (sometido a pruebas): Es importante que el niño sea evaluado respecto a los problemas causados por el cáncer o por el tratamiento. Cualquiera de ellos puede afectarlo en sus capacidades de aprendizaje y/o de uso de la razón (inteligencia). Estas pruebas deberá realizarlas un neuropsicólogo o un psicólogo con experiencia en niños cancerosos. También deberá usted hacer que su hijo sea sometido regularmente a pruebas por profesionales de los centros de tratamiento del cáncer. Los niños pueden sufrir problemas incluso años después de haber finalizado el tratamiento contra el cáncer. Pídale al médico del niño su colaboración en estas gestiones.
Colaborar con los facultativos que atienden a mi hijo: Los facultativos son quienes trabajan con usted y con su hijo, como el pediatra, el fisioterapeuta, el maestro, el director de la escuela, el trabajador social o cualquier otro profesional. Usted es quien más sabe acerca de su niño, y además es la principal influencia en la vida de su hijo. Algunas recomendaciones para hablar con estos facultativos:
Busque más información: Visite más sitios en Internet. Lea algún libro. Proyecte un vídeo sobre el cáncer. Véalo con el niño y la familia. Hable con otros padres o con un grupo de ayuda.
Haré que mi niño lleve un brazalete Medic Alert (de Alerta Médica): Así, en caso de emergencia, estará disponible información vital sobre el estado de salud del niño.
Conviértase en un experto auxiliar para responder a las necesidades del niño en ajustes de su educación: Hágase una capacitación para convertirse en un experto auxiliar en educación. Hay organizaciones, como Parent to Parent of Miami(http://www.ptopmiami.org) , que pueden proporcionarle esa preparación (gratuitamente).
Parent to Parent of Miami
7990 SW 117th Ave./Suite 201 Miami, Fla. 33173 Tel: (305) 271-9797 Fax: (305) 271-6628 Email: info@ptopmiami.org http://www.ptopmiami.org/ Todo esto significa trabajar por los derechos de su hijo en el sistema escolar. Su niño tendrá así garantizado su derecho a una educación pública adecuada y gratuita. Para un niño con cáncer, esto quiere decir que éste tiene derecho a asistir a la escuela exactamente igual que los demás niños. Su hijo podría necesitar las ayudas que se prestan por medio de clases de educación especial, los ajustes de referencia en la Sección 504 o los programas que se aplican en un hospital o en el seno del hogar. Si la evaluación (mediante pruebas específicas) de su hijo determina que él o ella tienen derecho a una educación de tipo especial, deberá usted planteárselo a la escuela del niño. Su hijo podría necesitar un plan educacional de la Sección 504 para asegurarse de que sus necesidades educacionales y médicas queden correctamente atendidas. La Sección 504 es parte de la Ley de Rehabilitación de 1973. Esta legislación federal facilita a los niños clasificados como enfermos crónicos unos servicios especiales o unas ayudas por parte de su escuela. Para más información acerca de la Sección 504, vea este sitio en Internet: http://www.hhs.gov/ocr/504.html Si los problemas médicos o el tratamiento de su hijo exigen atención hospitalaria, podrá ser necesario recurrir al hospital del sistema escolar o a los servicios de educación en el hogar para responder a sus necesidades educacionales. Usted podrá solicitar estos servicios si el niño va a tener que estar ausente de la escuela durante quince o más días de clase. Hable con la escuela del niño para coordinar la prestación de estos servicios. Haga arreglos para que se organice una clase especial para los compañeros del niño para cuando éste vuelva a la escuela: La vuelta a las clases después de un tratamiento del cáncer puede ser problemático, tanto para el niño como para sus compañeritos. Coordine esto con el maestro del niño. Pregunte si el niño puede ayudar a instruir a sus compañeros de clase sobre su enfermedad y su tratamiento. Estas acciones pueden también influir en que se reduzcan las actitudes de acoso y los problemas sociales para el niño, y contribuirán a que el propio niño recupere el control de la situación, al facilitarle que aparezca como un experto ante los demás (y, por lo tanto, reforzará su confianza en sí mismo). Esto también abre una puerta para que su hijo hable con sus compañeros de clase y supere cualquier sentimiento de timidez o aislamiento entre sus compañeros.
Ayudar a mi hijo a tener confianza en sí mismo: Algunos niños ven afectada su confianza en sí mismos porque el cáncer o su tratamiento tienen efectos secundarios que les hacen sentirse diferentes de los demás niños: pérdida del pelo, cicatrices, malestar, etc. Al niño se le ayuda:
Hablar a menudo con el maestro del niño: Es muy importante que el maestro se mantenga al corriente sobre el estado de salud del niño. A continuación se relacionan algunas de las cosas que se le pueden pedir al maestro para que el niño logre un mejor rendimiento en la escuela. Pídale al maestro que:
Asegúrese de que el niño tiene un adulto de confianza con quien conversar: A veces, los niños hablan más fácilmente con adultos que no son parientes suyos, generalmente porque no quieren preocupar a sus padres. Un terapeuta, un psicólogo o un maestro pueden muchas veces sostener una conversación con el niño sobre temas que éste no puede o no sabe decirle a usted.
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¿El cáncer tiene cura? En la actualidad, cerca del 80% de los niños que sufren cáncer llegan a sobrevivir largo tiempo, y a la mayoría se les considera curados. Un diagnóstico precoz y correcto ayudará a determinar el mejor tratamiento, y mejorarán en gran medida las oportunidades de supervivencia del niño. Todos los años surgen nuevos tratamientos médicos y nuevas tecnologías que salvan la vida a más niños. (McDougal, 1997) (Vea la Cancer Chart para más detalles)
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¿Por qué se produce el cáncer? No se sabe lo que produce la mayoría de los cánceres de la infancia. Muchos tipos de cáncer en los niños aparecen muy temprano. Algunos de estos cánceres son el resultado de una predisposición genética, lo que significa que el cáncer se desarrolla en la familia. Una exposición a la radiación (rayos-X) puede ser una de las causas en ciertos tipos de cánceres de la primera infancia. Al revés que en los cánceres de los adultos, la mayor parte de los cánceres que afectan a los niños no están relacionados con malos hábitos de vida como pudiera ser por ejemplo el tabaco, el alcohol, una dieta insuficiente o no saludable, o la falta de ejercicio. American Cancer Society 2005
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¿Hay muchos niños con cáncer? El cáncer de la infancia es bastante raro --sólo aproximadamente el dos por ciento de todos los casos de cáncer afectan a los niños. Cada año, en los Estados Unidos, alrededor de 12,500 niños y adolescentes tienen diagnosticado un cáncer. La mayor parte de ellos van a vivir cinco años o más, a partir del momento en que se detectó el cáncer. Como el tratamiento del cáncer infantil está siendo muy positivo, el número de supervivientes está aumentando de año en año. En 2010, se pronostica que uno de cada novecientos adultos en los Estados Unidos será un superviviente del cáncer de la infancia. (McDougal, 1997) (See the Cancer Chart for details)
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¿Qué significado tiene todo esto para la salud de mi hijo? El tratamiento del cáncer es muy complicado, en dependencia del tipo de cáncer que padece el niño, de en qué parte del organismo se halla, y de si puede o no extenderse a otras partes del cuerpo. Hay otros factores que pueden determinar una diferencia en las alternativas de tratamiento, como son la edad del niño y los niveles de las defensas en la sangre. (Esto se refiere al número de glóbulos blancos y de glóbulos rojos en la sangre, que ayudan a los médicos a determinar si el niño puede luchar contra las infecciones y las enfermedades). Los tratamientos más comunes contra el cáncer son la cirugía, la terapia por radiación, la quimioterapia y los trasplantes de médula ósea o de células madre. También hay nuevos tratamientos a base de luz láser fría, y terapia o inmunología genética. Para más información sobre estas opciones de tratamiento, ver en internet la Asociación de Médicos de Familia (en inglés: Association of Family Physicians) en http://familydoctor.org/721.xml El tratamiento del cáncer puede tener efectos a corto o largo plazo en todos los aspectos de la vida del niño -La salud, la familia, las distintas actividades, el aprovechamiento en la escuela y en su calidad de vida en general. Entre los efectos secundarios de los tratamientos del cáncer se cuentan:
Brown & Madan-Swain, 1993
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¿Cómo afecta el cáncer a la inteligencia y el aprendizaje? El cáncer y sus tratamientos causan a veces problemas en las capacidades de aprendizaje del niño. Cada tipo de tratamiento tiene efectos secundarios diferentes: algunos a corto plazo (que terminan por desaparecer), y otros a largo plazo (problemas que siguen afectándole). Algunos "efectos secundarios tardíos" no aparecen hasta entre dos y cinco años después del tratamiento. Algunos efectos a largo plazo pueden seguir afectándole todo el resto de su vida. El niño podría necesitar ajustes o modificaciones que le ayuden en su aprendizaje. Véase en internet la página de Publicaciones del Departamento de Educación de la Florida para más información sobre ajustes y modificaciones, visitando: http://www.firn.edu/doe/commhome/pub-home.htm. Los padres y los maestros de los niños con cáncer deberán prestar atención a los problemas potenciales en el aprendizaje, entre los que se cuentan las dificultades en:
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¿Qué profesionales deben ver mi hijo? Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo: Pediatra: El médico especialista en niños. Oncólogo Pediátrico: Es un médico especialista en niños que padecen cáncer o en condiciones relativas al cáncer. Hematólogo Pediátrico: Es un médico especialista en niños con padecimiento de la sangre. Neurólogo Pediátrico: Es un médico especialista en el tratamiento de problemas del sistema nervioso y del cerebro del niño. Neuropsicólogo Pediátrico: Es un médico especialista en el tratamiento de los desórdenes de las funciones mentales y del sistema nervioso. Otorrinolaringólogo Pediátrico: Es un médico especialista en el tratamiento de los problemas de garganta, nariz y oídos en los niños. Fisioterapeuta Pediátrico: Es un facultativo que realiza evaluaciones y aplica tratamientos a enfermedades o lesiones empleando medios físicos tales como los ejercicios, el ultrasonido, el masaje u otros tratamientos por el estilo, en lugar de medicinas. Logopeda Pediátrico: Es un profesional que realiza evaluaciones y aplica tratamientos para los problemas de comunicación y problemas al tragar. A veces se denominan patólogos del lenguaje o del habla, o bien terapeutas de lenguaje. Terapeuta de Arte o de Música: Es un profesional que está preparado para utilizar el arte o la música como medio de apoyo y asesoramiento emocional. Trabajador Social y Consejero: Es un profesional que proporciona un asesoramiento y un apoyo emocional al niño y a su familia, y que además presta su ayuda en la coordinación de servicios. Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza en la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos. Maestro(a) de Niños Pequeños/Maestro(a) de Educación Especial: Es un maestro preparado para trabajar con el niño. Concentrará su atención en el desarrollo del niño, y trabajará con usted ayudándole a asimilar las técnicas que benefician al niño. Regresar al índice
¿Qué sitios en Internet me pueden informar
cómo ayudar a mi hijo?
National Cancer Institute, PDQ(Instituto Nacional del Cáncer): http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/pediatrictreatment Información sobre los muchos diferentes tipos de cánceres y sus tratamientos. CureSearch: Children's Oncology Group and National Children's Cancer Foundation: (Curación: Grupo de Oncología Infantil y Fundación Nacional del Cáncer Infantil): http://www.curesearch.org Aquí hallará usted información acerca del cáncer infantil, orientada a las necesidades del paciente, sus padres y su familia American Cancer Society (Sociedad Americana del Cáncer):http://www.cancer.org/docroot/home/index.asp Proporciona una información correcta y actualizada sobre el cáncer. The Leukemia and Lymphoma Society (Sociedad de la Leucemia y el Linfoma):http://www.leukemia-lymphoma.org/hm_lls Información sobre el cáncer de la sangre. Candlelighters Childhood Cancer Organization (Organización de Ilustración Sobre el Cáncer Infantil):http://www.candlelighters.org Educating the Child with Cancer (Educación del Niño con Cáncer): A Es una guía para padres y maestros (2004). National Academies Press (Prensa de las Academias Nacionales); Childhood Cancer Survivorship: Improving Care y Quality of Life (2003);National Cancer Policy Board (NCPB);Institute of Medicine (IOM) http://www.nap.edu/books/0309088984/html/ Información acerca de la supervivencia en el cáncer infantil y el mejoramiento de la calidad de vida. Pediatric Brain Tumor Foundation of the United States (Fundación de la Pediatría del Tumor Cerebral de los Estados Unidos):http://www.pbtfus.org Información sobre los tumores de la infancia y sobre las investigaciones que están en marcha para descubrir sus causas. Children's Brain Tumor Foundation (Fundación del Tumor Cerebral Infantil):http://www.cbtf.org proporciona todo un cuadro de información y de recursos de ayuda para tener acceso a una atención médica de calidad que garantice una calidad de vida al niño con un tumor cerebral o en la médula espinal. The University of Texas MD Anderson Cancer Center (Centroi Médico Anderson de la Universidad de Texas): http://www.mdanderson.org/topics/kids Información sobre los diferentes tipos de cáncer, facilitada por la Universidad de Texas. CancerSource's Dictionary (Diccionario Básico del Cáncer): http://www.cancersource.com/Resources/glossary Proporciona más de 2500 definiciones claras y concisas de los términos empleados en textos sobre el cáncer. Bandaids and Blackboard (Curitas y Pizarrones): http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Un vínculo fantástico para los niños, los adolescentes y los padres de niños con padecimientos de la salud. Kids Cancer Network (Red del Cáncer del Niño): http://www.kidscancernetwork.org Un superviviente del cáncer ha confeccionado su "Fun Letter" (Carta Simpática), un boletín de ocho páginas de actividades para los niños con cáncer, entre las que se cuentan los juegos, los dibujos para colorear y muchas ideas a compartir. Se publica seis veces al año. Early Steps (Primeros Pasos):http://www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm Busque la página principal del Programa de Intervención Rápida de Florida (Florida's Early Intervention Program), y hallará una lista con muchos recursos relacionados con los padres. Cancervive http://www.cancervive.org Una comunidad de supervivientes del cáncer. Cancer families on-line support group (Grupo de Ayuda en Línea Para Familias con Cáncer):http://www.acor.org/pedonc/cfissues/maillist.html Recursos e información para padres de niños con cáncer, por padres de niños con cáncer. Knowledge News: What is Cancer Really? (Noticias Científicas: ¿Qué es el cáncer, en realidad?): http://knowledgenews.net/moxie/samples/what-is-cancer-3.shtml Explicación fácilmente comprensible de lo que es en realidad el cáncer. Florida Department of Education Publications http://www.firn.edu/doe/commhome/pub-home.htm. Información para los padres sobre los ajustes y modificaciones, la Sección 504, el IEP y muchas cosas más. Regresar al índice
¿Qué libros especiales podría leerle a mi hijo? 
Draw Me a Picture (Hazme un dibujo) por Susan Nessim y Barbara Wyman A.T.R., M.F.C.C. Un libro de dibujos para colorear con fines terapéuticos para niños con cáncer, que presenta un personaje animal, el Conejito Marty (Marty Bunny), como modelo para ayudar a los chicos con cáncer a comprender lo que les está pasando. Disponible en inglés y en español. (Edades: de 3 a 6 años).
A Friend for Life (Un amigo para toda la vida) por Susan Nessim y Barbara Wyman A.T.R., M.F.C.C. Un libro de historietas con fines terapéuticos, para niños con cáncer, escrito especialmente para ayudar a los niños a comprender su padecimiento y su tratamiento, y a ajustarse a la interrupción de su vida social y escolar. Está siendo empleado en los centros de lucha contra el cáncer en todo el país. (Edades: de 7 a 11 años).
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