Nuestras líneas telefónicas están disponibles las 24 horas al día/7 dias a la semana:211
|
|||||
Email to a friend
Print this article|
|
|
¿Qué es la fibrosis cística? La fibrosis cística afecta las células que producen las secreciones del organismo (líquidos del cuerpo, aparte de la sangre) tales como las flemas, el sudor, la saliva y los jugos gástricos (el ácido estomacal). Normalmente, esas secreciones son aguadas y resbalosas, pero en los niños que padecen de fibrosis cística, un gen defectuoso causa que las secreciones sean espesas y pegajosas. La flema espesa puede taponar los pulmones y ocasionar problemas para respirar. La flema también puede bloquear el páncreas (un órgano del cuerpo) y otras partes del organismo que pueden causar problemas del estómago y dificultad para digerir los alimentos. La fibrosis cística es una enfermedad que amenaza la vida y puede causar serios daños a los pulmones, mala nutrición (falta de los minerales y vitaminas en los alimentos). No es una enfermedad contagiosa. Cada niño que sufre de fibrosis cística es afectado de manera diferente. Algunos niños gozan de buena salud. Otros se ven tan limitados por la enfermedad que necesitan ser hospitalizados o se ven impedidos de asistir a la escuela regularmente. El ejercicio es muy bueno para estos niños, los ayuda a eliminar la flema que obstruye los pulmones y aumenta la capacidad de respirar profundamente. Algunos niños se cansan más fácilmente que otros. Cuando hace calor o cuando están haciendo ejercicios, se les debe pedir que coman cosas saladas y que beban más líquido -unas 6 a 12 onzas cada 20 ó 30 minutos). Se deben evitar las bebidas que contienen cafeína como las de cola, porque éstas pueden aumentar la pérdida de líquidos. (www.cff.org). Es muy importante detectar a tiempo la enfermedad para que su hijo conserve su buena salud. La "prueba del sudor" es una de las que más se usa para determinar si el niño padece de fibrosis cística. Esta prueba sencilla y sin dolor mide la cantidad de sal en el sudor del niño. Un alto nivel de sal indica la presencia de fibrosis cística. Cystic Fibrosis Foundation, 2005
Regresar al índice
¿Cuáles son los síntomas más comunes de la fibrosis cística? ¿Cuáles son los síntomas más comunes de la fibrosis cística?
Cystic Fibrosis Foundation, 2005
Regresar al índice
¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo información sobre la fibrosis cística. También debería hablar con otros padres que tienen hijos con fibrosis cística. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás le puedan ayudar. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo como por ejemplo Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) . Las investigaciones demuestran que cuanto más sepa de la salud de su hijo, mejores resultados tendrá para el futuro del niño.
A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo. Recuerde que no está sola. COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJO CON FIBROSIS CISTICA
 Para empezar
Busque que le hagan al niño la prueba de fibrosis cística: Muchos especialistas (incluso un especialista de pulmones pediátrico) puede ayudar en estos casos. (Vea en la sección profesionales una lista completa). Hable con el pediatra del niño y con el seguro para que lo refieran a un especialista que pueda ayudar a su hijo). EN EL ESTADO DE LA FLORIDA: Póngase en contacto con Servicios Médicos Infantiles (en inglés: Children's Medical Services (CMS): Para ayudar a organizar los servicios médicos de su hijo: Los proveedores de servicios de mi hijo: Un proveedor de servicios puede ser los médicos, las enfermeras, los maestros, trabajadores sociales y terapeutas. Recuerde que la persona que más sabe de su hijo y la que más influye en él es usted. Los proveedores de servicios están para ayudarle. Cuando hable con ellos:
Busque ayuda en la escuela del niño: Es posible que el niño necesite el plan educativo de la Sección 504 para asegurar que reciba la educación y los servicios de salud que necesita. La Sección 504 es parte de la Ley de Rehabilitación de 1973. Esta ley federal permite que los niños que padezcan enfermedades crónicas reciban servicios especiales o de apoyo en su escuela. Para más información sobre la Sección 504, visite este sitio en internet: http://www.hhs.gov/ocr/504.html
Hable a menudo con la maestra del niño: Mantener informada a la maestra sobre la condición médica del niño es muy importante. Dígale cuáles son los signos que debe observar si el niño tuviera un problema médico mientras está en la escuela. Asegúrese de que la escuela cambia el programa de educación física del niño si fuera necesario.
La maestra debe permitir al niño ir al baño y a beber líquidos cuando lo necesite. Pídale que permita que el niño salga del aula para tomar agua (para evitar un acceso de tos). Pídale también que ignore cuando el niño no puede evitar toser. Si los adultos que están con el niño aceptan que toser es normal, los niños del aula también lo aceptarán Busque más información: Visite más websites. Lea libros. Vea un vídeo sobre la fibrosis cística. Incluya al niño y a la familia. Hable con otros padres. >Parent to Parent of Miami le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
Procure un Brazalete de Alerta Médica para su hijo: De esa forma, en caso de emergencia, toda la información sobre la condición del niño está disponible.
Incluya a su hijo en todos los momentos de la vida diaria: Anime al niño a tomar parte en las actividades agradables de la familia y a jugar juegos que ejercitan sus pulmones. Reír, correr, conversar son actividades buenas y divertidas.
Anime al niño a toser: Los niños con fibrosis cística tienen que toser y expulsar mucha flema. Sin embargo, el niño puede sentirse incómodo tosiendo delante de sus amigos. Asegúreles a familiares y amigos que la fibrosis cística no es contagiosa, que su hijo no se la puede pegar a otro niño.
El niño debe tomar siempre las medicinas a su hora: A algunos niños les gusta tomar sus medicinas en privado, antes de comer. Otros no toman la medicina o "se les olvida" tomarla por no hacerlo delante de sus amigos. Pregúntele al niño qué prefiere y pídale a la maestra que se lo permita. Haga que el niño lleve nota de cómo toma sus medicinas y la cantidad de líquido que ingiere. Esto ayudará a crearle independencia y a tener control de su medicación.
El niño debe hacer ejercicios todos los días: A los niños con fibrosis cística les viene muy bien hacer ejercicios porque eso les ayuda a expulsar la flema que se acumula en sus pulmones. Debe ejercitar los pulmones para sobrellevar la fibrosis cística. Su hijo puede cansarse más rápidamente que los demás niños. Pídale a la maestra que lo incluya en todos los juegos y actividades posibles.
El niño debe comer alimentos salados y de muchas calorías: Haga esto consultando con un nutricionista registrado. Muchos centros de fibrosis cística tienen nutricionistas capacitados en escoger las mejores comidas y bebidas. Esta dieta incluye usualmente bebidas altas en calorías (por ejemplo, Carnation Instant Breakfast®, Scandishakes®, Pediasure®, Boost®, Boost Plus®, Ensure®, Ensure Plus®), suplementos vitamínicos y un mayor uso de mantequilla, quesos y mantequilla de maní. Aumentar la cantidad de sal es muy importante en tiempo de calor y cuando el niño está haciendo ejercicios.
El niño debe tomar mucho líquido: Agua o bebidas tales como el Gatorade deben estar al alcance del niño cuando está haciendo actividades físicas y de igual modo en el aula y a lo largo del día. Tomar mucho líquido es vital para la salud de su hijo.
Mucho cuidado con exponer al niño a bacterias y gérmenes dañinos: Enséñelo a lavarse bien las manos mostrándole cómo lo hace usted. Lavarse las manos con frecuencia utilizando un gel bactericida ayuda a evitar las infecciones. Si tiene las manos sucias, usar agua y jabón. Si no se ve la suciedad, use gel bactericida.
Enseñe al niño a lavarse las manos después de toser o estornudar y después de sonarse la nariz. También antes de comer y después de ir al baño. Antes y después de los tratamientos de respiración, antes y después de limpiar las vías respiratorias y antes de tomar la medicina son también momentos muy importantes en que tanto el niño como usted deben lavarse las manos. El niño debe tener un adulto confiable con quien poder hablar: A veces los niños hablan más fácilmente con adultos que con sus padres. Casi siempre es porque no quieren preocuparlos. Un terapeuta, un psicólogo o un maestro pueden tener conversaciones con los niños que ellos no quieren tener con sus padres.
Regresar al índice
¿Hay muchos niños con fibrosis cística? La fibrosis cística afecta a unas 30,000 personas en Estados Unidos. La mayoría de las veces, se diagnostica la fibrosis cística antes de los 4 años de edad. La fibrosis cística es más común entre los de ascendencia europea que entre los afroamericanos o los aisáticos-americanos. La fibrosis cística se hereda. Así pues, algunos padres portan un gen que hace que los hijos sean más susceptibles de padecer la enfermedad. Esto también significa que es probable que los padres con fibrosis cística la transmitan a sus hijos. CF Foundation, 2005
Regresar al índice
¿Se cura la fibrosis cística? Todavía no existe una cura. Se han hecho investigaciones en terapia de genes y otras formas de curar la fibrosis cística. Pero hay maneras efectivas de controlarla. En la década de 1970, no se esperaba que los niños con fibrosis cística rebasaran la adolescencia. Hoy en día, mejores tratamientos permiten que las personas con esta condición vivan hasta la adultez vidas más llenas y confortables. Estos nuevos tratamientos se basan en estas cuatro cosas:
Fletcher-Janzen & Reynolds, 2003; AAP, Caring for Baby and Young Child, 1999
Regresar al índice
¿Cómo afecta la fibrosis cística la salud de mi hijo? La mayoría de los niños que padecen esta enfermedad toman varias medicinas todos los días. Algunas se toman por la boca, otras se inhalan. Cada medicina tiene uno de estos propósitos: (1) fluidificar las flemas de los pulmones, (2) tratar las infecciones de los pulmones o (3) reemplazar las enzimas del páncreas (los químicos que le faltan al páncreas), Sacar las flemas de los pulmones es parte vital de la vida diaria de los niños con fibrosis cística. Se puede hacer de varias maneras. Con frecuencia, sacar las flemas requiere fisioterapia del pecho (http://www.merck.com/mmhe/sec04/ch040/ch040h.html) . Esta terapia, que es una forma de limpiar las vías respiratorias se hace golpeando fuertemente la espalda y el pecho. Se hace para aflojar la flema espesa de los pulmones para que el niño pueda expulsarlas
Otra forma es que el niño haga ejercicios respiratorios dos veces al día por unos 30 minutos cada vez. Puede encontrar una introducción a las "técnicas de limpieza de las vías respiratorias" en www.cff.org. El fallo respiratorio (cuando los pulmones no funcionan y es imposible respirar) es el mayor riesgo de la fibrosis cística. Limpiar los pulmones todos los días es vital para evitar este problema. Cuando la fibrosis cística afecta el páncreas, el niño necesita tener una dieta especial para crecer y desarrollarse. Estos niños toman vitaminas diariamente y comen alimentos de muchas calorías. También toman "suplementos de enzimas pancreáticas" con las comidas para ayudar a su organismo a asimilar el nivel adecuado de nutrientes. Las enzimas ayudan al organismo a digerir los alimentos. Aún con los suplementos y las enzimas, los niños con fibrosis cística pueden tener dolor, gases y/o diarrhea (http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/diarrhea_ez/index.htm) .
Cystic Fibrosis Foundation, 2005
Regresar al índice
¿Qué efecto tiene la fibrosis cística en el aprendizaje? La fibrosis cística normalmente no causa problemas de aprendizaje. Pero la dificultad para respirar o tener poco apetito y pérdida de peso pueden tener un significado en cuanto a cómo se siente el niño con respecto a su aprendizaje y a estar en situaciones sociales. Si hubiera problemas de aprendizaje, serían problemas de ajuste a las aulas regulares y a las clases regulares de educación física. A veces los alumnos con fibrosis cística reciben servicios de educación especial. Los servicios de fisioterapia y de las enfermeras de la escuela son muy importantes para que reciban la enseñanza adecuada. Regresar al índice
¿Qué especialistas deben ver mi hijo? Su hijo necesita ver a muchos especialistas. Por ejemplo: Pediatra: Es el médico que se especializa en tratar a niños. Genetista: Es un médico que se especializa en el estudio del AND y de la herencia, y que trabaja directamente con los padres y familiares que pueden correr el riesgo de tener enfermedades y condiciones que pasan de padres a hijos a través de los genes. Neumonólogo pediátrico: Es un médico que se especializa en tratar a niños con enfermedades de los pulmones y a niños con fibrosis cística y otras condiciones. Nutricionista pediátrico: Es un dietista registrado que diseña dietas especiales para niños con fibrosis cística y con otras necesidades especiales de salud. Otorrinolaringólogo Pediátrico: Es el médico que se especializa en enfermedades de la garganta, nariz y oídos de los niños. . Enfermera pediátrica certificada (practitioner): Es una enfermera con mucha práctica en el tratamiento de niños y que puede estar especializada en la atención de niños con condiciones específicas tales como la fibrosis cística. Terapeuta de respiración: Es un profesional de la medicina que evalúa, trata y atiende a pacientes con problemas de respiración y cardiopulmonares (relacionados con el corazón y los pulmones) y que utiliza técnicas de terapia física del pecho. Este terapeuta trabaja bajo la dirección del neumólogo pediátrico. Trabajador social y consejero: Es un profesional que aconseja y provee ayuda emocional al niño y a su familia y que puede ayudar a coordinar otros servicios. Coordinador de servicios: Es una persona que organiza los detalles en las agencias y que sirve de contacto para ayudarle a usted y a su familia a obtener servicios y ayuda. Regresar al índice
¿En qué websites puedo leer más sobre fibrosis cística? Cystic Fibrosis Foundation http://www.cff.org Ofrece buena información básica sobre la fibrosis cística. CysticFibrosis.com http://cysticfibrosis.com/ es un gran recurso para obtener información sobre la fibrosis cística. Cystic Fibrosis Research, Inc. http://www.cfri.org Es un sitio independiente, sin fines de lucro, una organización voluntaria dedicada a salvar la vida de niños y adultos con esta enfermedad. Bandaids and Blackboard http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Un gran sitio para niños, adolescentes y padres que tienen hijos con problemas de salud. NIH MedlinePlus: Cystic Fibrosis www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html Ofrece muchos enlaces con otros sitios que ofrecen noticias, revisiones, diagnóstico, síntomas, tratamientos, pruebas clínicas y otros temas relacionados con la fibrosis cística. Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. y del Instituto Nacional para la Salud. Regresar al índice
¿Qué libros debo leer con mi hijo? 
Living With Cystic Fibrosis (Living Well Chronic Conditions) by Susan H. Gray. Presenta al lector las causas de la fibrosis cística, cómo afecta al organismo y cómo es vivir con esta condición. (Para 4 a 8 años de edad).
Taking Cystic Fibrosis to School by Cynthia S. Henry, Tom Dineen (ilustrador).
Este libro educa al lector sobre la fibrosis cística y ayuda a los niños a lidiar con sus compañeros de clase o sus amigos que tienen fibrosis cística. (Para 4 a 8 años de edad).
Regresar al índice
|
