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¿Qué es la epilepsia? La epilepsia es una condición del cerebro que hace que los niños tengan ataques recurrentes. El ataque se produce por un cambio repentino en la actividad eléctrica normal del cerebro (como cuando las luces de la casa parpadean porque una tormenta sacude los cables eléctricos). El cerebro también utiliza electricidad, que puede quedar interrumpida brevemente. Los ataques se presentan de diferente forma. Algunos niños tienen solamente un tipo de ataque, y otros pueden tener más de un tipo. Veamos cómo los ataques pueden afectar al niño:
La epilepsia no es un trastorno mental. Ni tampoco se empeora con el tiempo. A veces, la epilepsia se va por unos años. A pesar de que generalmente es una condición crónica, los niños pueden vivir una vida normal con la ayuda de medicamentos anticonvulsivos (para evitar los ataques). Epilepsy Foundation - http://www.efa.org/
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¿Cuáles son los síntomas de la epilepsia? Los ataques son el síntoma principal. Un niño con un ataque puede:
NIND, 2005
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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo información sobre la epilepsia. También debería hablar con otros padres que tienen hijos con epilepsia. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás le puedan ayudar. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo como por ejemplo Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) . Las investigaciones demuestran que cuanto antes se empiece a ayudar a los niños, mejores serán los resultados para ellos y para la familia.
A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo. Recuerde que no está solo(a). COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJO CON EPILEPSIA 
Para Empezar:
EN EL ESTADO DE LA FLORIDA:  Si mi hijo tiene otros retrasos, hacer que lo evalúen:
Desde que nace y hasta los 3 años, el niño puede evaluarse gratuitamente con un equipo de expertos del programa Early Steps. Su hijo puede tener derecho a servicios gratuitos. Establezca contacto con alguno de los centros cercanos a su casa. Si el niño tiene entre 3 y 5 años y presenta problemas con la escuela, el habla, los juegos, la vista, el oído o al caminar, podrá ser examinado gratis en el programa Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South). También hay pruebas para entrar en los programas de educación especial. (Si ya ha ingresado en el sistema de escuelas públicas de Miami-Dade, deberá ser examinado en su escuela). Hacer contacto con Children's Medical Services (CMS) (Servicios de Atención Médica del Niño) http://www.cms-kids.com (http://www.cms-kids.com) Los CMS disponen de oficinas locales y, en determinados casos, remite a los niños a centros de atención médica que operan en coordinación con los CMS. Prestan distintos servicios de atención médica para niños con discapacidades, necesidades especiales o necesidades médicas importantes. Estos servicios van desde los programas de intervención rápida, como son los Early Steps, hasta los servicios para necesidades médicas específicas.
Buscar más información: Visite más websites. Lea un libro. Vea un vídeo sobre la epilepsia. Véalo con el niño y la familia. Hable con otros padres. Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
Colaborar con los facultativos que atienden a mi hijo: Un proveedor de servicios puede ser su médico, enfermeras, maestros, trabajador social o cualquier otro profesional. Recuerde que usted es quien más sabe acerca de su niño, y además es la principal influencia en la vida de su hijo. Algunas recomendaciones para hablar con estos facultativos:
Es posible que su hijo sea elegible para más servicios del programa IDEA. Verifique en la escuela del niño. Hablar con el maestro de mi hijo: Pídale que le mantenga informado sobre el progreso del niño en la escuela. Una forma de mantenerse en contacto es a través de una libretita de notas que va y viene de la escuela a la casa. También puede hacerlo a través del e-mail o del teléfono. Asegúrese de que el maestro sabe que cualquier cambio en la condición del niño puede afectar su rendimiento escolar y aprendizaje.
Si el niño tiene problemas en la escuela, pídale al maestro que:
Hacer que mi hijo lleve un brazalete Medic Alert (de Alerta Médica): Así, en caso de emergencia, estará disponible información vital sobre el estado de salud del niño. Asegúrese también de que la escuela del niño tiene toda la información médica necesaria, incluyendo la información de contacto en caso de emergencia y una lista actualizada de sus medicamentos.
Ponerme en contacto con la Fundación para la Epilepsia de mi localidad para que un especialista explique al personal de la escuela cómo proceder en caso de que el niño tuviese un ataque:
Epilepsy Foundation South Florida, Inc.
(http://www.epilepsyfoundation.org/local/southflorida/) Miami, Fla. 33156-7840 (305) 670-4949/#211 Incluir a mi hijo en todos los aspectos de la vida diaria: Animarle a tomar parte en las actividades recreativas de la familia y en los juegos que no ofrezcan peligro. Reír, correr y conversar son actividades buenas y divertidas.
Qué hacer en caso de un ataque:
Cuando el niño empiece a tener un ataque:
Fletcher-Janzen & Reynolds
Lo que no se debe hacer durante un ataque:
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Otras maneras de describir la epilepsia Depende del tipo de ataque que tenga el niño. Hay dos clases de ataques. Algunas personas utilizan términos como arrebatos o patatús. Los ataques focales o parciales son los que afectan solamente una parte del cerebro. En un ataque focal, su hijo permanece despierto, pero puede manifestar emociones tales como alegría, ira, tristeza o sentir náuseas. Algunos niños pueden oír, oler, gustar, ver y tocar cosas que no son reales. En el ataque focal complejo, el niño tendrá un cambio o una pérdida de conciencia. Puede parpadear, temblar, tener espasmos o caminar en círculo. Ataques generalizados pueden causar que el niño pierda la conciencia, se caiga o tenga serios espasmos musculares. Los ataques generalizados pueden presentar:
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¿Qué causa la epilepsia? En muchos casos no se puede encontrar la causa de la epilepsia, pero algunas de las causas conocidas son las siguientes:
The Epilepsy Foundation 2005
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¿Muchos niños tienen epilepsia? La epilepsia es una de las condiciones más comunes del sistema nervioso, y afecta a personas de todas las edades, razas u origen étnico. La epilepsia y los ataques afecta a 2.7 millones de americanos. Unos 315,000 niños menores de 14 años padecen de epilepsia. Quizás cada año ocurren 181,000 casos nuevos. El 10 por ciento de la población americana tendrá al menos un ataque en el curso de su vida. The Epilepsy Foundation 2005W
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¿Cómo afecta la epilepsia la salud de mi hijo? La epilepsia se puede tratar con medicinas, dietas especiales y vitaminas, con la estimulación del nervio vago, utilizando un dispositivo que lleva una pequeña carga de electricidad a través de ese nervio para ayudar a evitar los ataques, o una operación del cerebro. El tratamiento con medicinas es el más común y el más fácil. Usualmente, los médicos prueban primero con medicinas, y a veces la primera medicina que le receta no funciona. Tenga paciencia. El médico va a tratar con una o varias más has que se controlen los ataques. Muchos niños con epilepsia viven una vida completamente normal con tratamiento. Epilepsy.com 2005
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¿Cómo afecta la epilepsia la inteligencia y el aprendizaje de mi hijo? Si su hijo está teniendo problemas con los estudios en la escuela, puede recibir servicios de educación especial, gratis, del sistema de escuelas públicas. Muchos niños con epilepsia necesitan servicios de educación porque:
Fletcher-Janzen & Reynolds
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¿Mi hijo va a poder asistir a la guardería, al preescolar, a la escuela regular y a los programas después de clases?
Todos los niños tienen derecho a una educación pública apropiada y gratuita. Para los niños con epilepsia, esto significa que podrán asistir a la escuela igual que los demás niños. Es posible que algunos necesiten ayuda con clases de educación especial o con programas en el hospital o en la casa. Pero la mayoría de los niños con epilepsia van a las clases regulares de su escuela y no necesitan programas especiales. Antes de que su hijo tenga edad para entrar en kindergarten, hay programas diseñados para ayudar al desarrollo del niño. En cada estado y en cada comunidad hay un programa de intervención temprana. Estos programas están destinados a los niños desde el nacimiento hasta los 3 años. En el condado de Miami-Dade, este programa se llama The Early Steps Program. Este programa ayuda a determinar lo que su hijo puede necesitar y le ayuda a encontrar y a organizar los servicios. También le ayuda a encontrar y arreglar apoyo para su familia, información y necesidades de entrenamiento. Haga clic en el siguiente enlace para obtener una lista de programas de preescolar o de después de clases en su comunidad. Regresar al índice
¿Qué más debo saber sobre la epilepsia? Entre las cosas más importantes que usted puede hacer por su hijo que padece de epilepsia es llevar nota de los ataques y escribir una lista que explique con qué frecuencia le dan y cuán severos son. Lleve la lista el día de la consulta con el médico. Algunos medicamentos para los ataques tienen efectos secundarios, que son diferentes en cada medicina. Algunos de estos efectos son sentir "olor a quemado", náusea (gana de vomitar, asco) y sentirse casi siempre cansado y sin deseos de hacer nada. Llame al médico del niño si nota algo diferente. El médico puede mandarle exámenes de sangre para ver si son efectos secundarios y para asegurarse de que el niño está tomando las medicinas en la dosis requerida. Todos los niños quieren ser como los demás niños. Los que tienen condiciones médicas pueden sentirse frustrados y molestos cuando no pueden "ser" como otros niños. Los consejeros pueden ayudarlos a lidiar con esas emociones. Regresar al índice
¿Qué especialistas deben ver mi hijo? Su hijo necesita ver a muchos especialistas. Por ejemplo: Pediatra: Es el médico que se especializa en tratar a niños. La palabra "pediátrico" después del título de un profesional quiere decir que se especializa en niños. Neuropsicólogo Pediátrico: Es un médico especialista en el tratamiento de los trastornos del sistema nervioso y del cerebro de los niños, como los de la epilepsia. Psicólogo Pediátrico: Es un médico entrenado en evaluar y hacer pruebas a los niños, y también ofrecer asesoría. Trabajador social y consejero: Es un profesional que aconseja y provee ayuda emocional al niño y a su familia y que puede ayudar a coordinar otros servicios. Coordinador de servicios: Es una persona que organiza los detalles en las agencias y que sirve de contacto para ayudarle a usted y a su familia a obtener servicios y ayuda. Maestro especial para preescolares / maestro de educación especial: Está entrenado para trabajar con su hijo, que dedica especial atención al desarrollo del niño y que trabaja con usted para enseñarle técnicas que benefician a su hijo. Regresar al índice
¿En qué websites puedo leer más sobre la epilepsia? The Epilepsy Foundation (Fundación para la Epilepsia) http://www.efa.org Información sobre investigaciones, apoyo y sobre la enfermedad. Epilepsy.Com http://www.epilepsy.com Información sobre la epilepsia y los ataques, diagnóstico, tratamiento y como vivir con la enfermedad. NICHCY (Centro Nacional de información para Niños y Jóvenes con Discapacidades) http://www.nichcy.org/pubs/factshe/fs6txt.htm Datos generales de la organización e información sobre la epilepsia del National Dissemination Center for Children with Disabilities. NIH MedlinePlus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/epilepsy.html Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. y de los Institutos Nacionales de Salud, con muchos enlaces a otros sitios. Family Caregiving Network Fact Sheet on Epilepsy (Red de atención familiar y datos sobre la epilepsia) www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=572 Datos sobre la epilepsia proporcionados por Family Caregiver Alliance. Bandaids and Blackboard (Curitas y Pizarra) http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Un sitio ideal para los niños, los adolescentes y los padres de niños con problemas de salud. Early Steps (Primeros pasos) www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm Busque en la página principal del Programa Early Intervention de la Florida los muchos recursos que existen para los padres. Regresar al índice
¿Qué libros sobre la epilepsia puedo leer? Para los niños
Lee, the Rabbit With Epilepsy Colección para Niños con Necesidades Especiales, por Deborah M. Moss, Carol Schwartz (Ilustradora). Es muy bueno leer este libro a los niños pequeños para explicarles lo que es la epilepsia. Los dibujos detallados, divertidos y llenos de color atraen el interés del niño. (Nivel de Preescolar).
Taking Seizure Disorders to School: A Story About Epilepsy por Kim Gosselin Este libro para niños habla sobre los mitos y los temores que rodean a la epilepsia, en una forma positiva, en un estilo inmejorable y entretenido, y explica los ataques en una forma comprensible. (Para niños de 4-8 años). (Ages 4-8)
Libros para el Maestro
Takedown por E. M. J. Benjamin. Es la historia de un chico de la escuela superior que practica la lucha libre y que le diagnostican epilepsia. El libro destaca la condición, el deporte y las relaciones familiares. Un educador dijo: "Enseñando la auto-defensa, esta novela ayudó a mis alumnos a reflexionar sobre su propia discapacidad, después de haber visto cómo el personaje principal lidió con su discapacidad y cómo lo percibían los demás. Fácil de leer y comprender para mis alumnos con diferentes problemas de salud. Lo recomiendo a otros maestros. (Para adultos y niños de 9º grado en adelante).
Libros para Padres
Los ataques y la epilepsia en la infancia: Una Guía por John M. Freeman, M.D. Este importante libro ayuda a los padres a convertirse en compañeros activos en el cuidado de su hijo.
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