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¿Qué es una enfermedad del corazón? Las enfermedades del corazón, que también se llaman enfermedades cardíacas, son defectos del corazón. La palabra cardíaco significa relativo al corazón. Una enfermedad cardíaca o del corazón significa que el músculo del corazón no es capaz de llevar correctamente el oxígeno y otros elementos esenciales a los órganos y tejidos del organismo. Una enfermedad del corazón comprende muchas condiciones distintas. El corazón bombea la sangre por todo el cuerpo, para transportar el oxígeno y los nutrientes hasta las células del organismo. Regresar al índice
Síntomas de las enfermedades cardíacas Algunos síntomas comunes:
Adaptado de Krajicek et al, & Fletcher-Janzen & Reynolds
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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo información sobre las enfermedades del corazón. También debería hablar con otros padres que tienen hijos con este padecimiento. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás le puedan ayudar. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo Haga clic más abajo para obtener una lista de los grupos de apoyo locales relacionados con las enfermedades del corazón. Grupos de Apoyo Locales
(http://www.baptisthealth.net/bhs/en/calendar/sgroups/0,2476,3150_32016,00.html) Recuerde que cuanto más sepa sobre la condición de su hijo, más le podrá ayudar- A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo. Recuerde que no está solo(a). Listas de cosas que puedo hacer para ayudar a mi hijo con enfermedad del corazón
Para empezar EN EL ESTADO DE FLORIDA:  Hacer que mi hijo sea evaluado (sometido a pruebas):
Desde que nace y hasta los 3 años, el niño puede evaluarse gratuitamente con un equipo de expertos del programa Early Steps (http://www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm) . Su hijo puede tener derecho a servicios gratuitos. Establezca contacto con alguno de los centros cercanos a su casa.
Si el niño tiene entre 3 y 5 años y presenta problemas con la escuela, el habla, los juegos, la vista, el oído o al caminar, podrá ser examinado gratis en el programa Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South) (http://fdlrs-south.dade.k12.fl.us/) . También hay pruebas para entrar en los programas de educación especial. (Si ya ha ingresado en el sistema de escuelas públicas de Miami-Dade, deberá ser examinado en su escuela).
Hacer contacto con Children's Medical Services (CMS) (Servicios de Atención Médica del Niño) Los CMS disponen de oficinas locales y, en determinados casos, remite a los niños a centros de atención médica que operan en coordinación con los CMS. Prestan distintos servicios de atención médica para niños con discapacidades, necesidades especiales o necesidades médicas importantes. Estos servicios van desde los programas de intervención rápida, como son los Early Steps, hasta los servicios para necesidades médicas específicas. Hacer que mi hijo sea evaluado respecto a retraso en el desarrollo: A veces un problema del corazón o de cirugías puede hacer que su hijo tenga un "retraso del desarrollo". Tal retraso puede significar que su hijo se demore en caminar, hablar o aprender a escribir, Su hijo puede incluso tener problemas de aprendizaje.
Colaborar con los proveedores de servicios de mi hijo: Un proveedor de servicios puede ser su médico, una enfermera, un maestro, un trabajador social o cualquier profesional. Recuerde que la persona que más sabe de su hijo y la que más influye en él es usted. Los proveedores de servicios están para ayudarle. Cuando hable con ellos:
Puede ser que su hijo sea elegible para obtener más servicios pajo el programa IDEA. Hable en la escuela del niño. Para más información sobre IDEA, visite este sitio en internet: http://www.nichcy.org/idea.htm Busque más información: Visite más websites. Lea libros. Vea un vídeo sobre las enfermedades del corazón. Incluya al niño y a la familia. Hable con otros padres. Parent to Parent of Miami(http://www.ptopmiami.org) le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
Entrenarme en respiración cardiovascular CPR (un procedimiento de emergencia que usted puede usar para ayudar al niño a volver a respirar) y en
AED (usando un aparato llamado desfibrilador que hace que el corazón vuelva a latir): Todos los adultos encargados de la seguridad de su hijo -incluyéndole a usted- deberían estar entrenados en respiración cardiopulmonar (CPR) y en el uso del desfibrilador automático externo (AED) puesto que cuando es posible que se produzca un fallo cardiaco, se requiere un tratamiento inmediato.
Hacer que mi niño lleve un brazalete de Alerta Médica: Así, en caso de emergencia, estará disponible información vital sobre el estado de salud del niño.
Dar mis números de contacto a todo el personal de la escuela y personas que cuidan al niño: Todos los adultos encargados del cuidado y seguridad del niño deben tener la información de contacto suya, de su cónyuge y del médico del niño.
Hablar con el maestro de mi hijo: Pídale que le mantenga informado sobre el progreso del niño en la escuela. Una forma de mantenerse en contacto es a través de una libretita de notas que va y viene de la escuela a la casa. También puede hacerlo a través del e-mail o del teléfono. Asegúrese de que el maestro sabe que cualquier cambio en la condición del niño puede afectar su rendimiento escolar y aprendizaje.
Si el niño tiene problemas en la escuela debido a ausencias u otros problemas, pídale al maestro que:
Enseñar a mi hijo algunas estrategias para disminuir los latidos del corazón: Algunas de estas estrategias pueden ser respirar profundamente, sacar aire por los oídos apretándose la nariz o tomar una bebida efervescente fría.
Strategies from the Children's Heart Federation, 2005
Hacer que mi hijo participe en todas las actividades de mi vida diaria. Anímelo a participar en las diversiones familiares, las actividades recreativas y en los juegos que no ofrezcan peligro. Para obtener ideas sobre cómo jugar con los niños pequeños, visite www.Parenthood.com Regresar al índice
¿Cómo voy a poder con todo esto? En primer lugar, tendrá que pensar en usted misma.
Un niño con problemas graves de salud da mucho trabajo. Hay momentos de alegría y de fiesta, pero también de desesperación. Es fácil sentirse abrumado.
Recuerde que, antes de poder cuidar de nadie, tiene que cuidar de usted misma. Cuidar de usted misma no es ser egoísta: es imprescindible. Si usted está agotada y estresada, no podrá ayudar a su hijo como es debido. Analice cómo responder a sus propias necesidades. La próxima vez que algún amigo o familiar le diga "¿Quieres que te ayude?", diga que sí. Que se sienten a cuidarlo, o que echen una mano en la cocina, para que usted pueda cogerse un tiempo para usted. A continuación, algunas cosas que sirven para "recargar baterías":
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Otras maneras de describir las enfermedades del corazón Entre los diferentes tipos de enfermedades cardíacas y problemas del corazón se cuentan:
Krajicek, Hertzberg, Sandall, & Anastasiow, 2004; American Heart Association, 2005; Fletcher-Janzen & Reynolds, 2003
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¿Hay Muchos Niños con enfermedades del corazón? Ocho de cada 100 bebés nacen con algún tipo de dolencia cardíaca -menos graves, las más de las veces. En general, la causa del problema es desconocida. La mayoría de los niños que nacen con una enfermedad del corazón pueden tener una vida normal si reciben una atención médica y un tratamiento modernos. American Heart Association, 2005 & Fletcher-Janzen & Reynolds
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¿Cómo afecta a mi hijo una enfermedad del corazón? En casos más leves de una enfermedad del corazón, bastará con vigilar, para asegurarse de que no evolucionen hacia un verdadero problema. Algunos problemas de corazón se pueden controlar con medicinas. Otros pueden exigir una operación para ponerles un marcapasos. El marcapasos es un dispositivo electrónico que hace que el corazón funcione con latidos normales. Los problemas graves de corazón requieren con frecuencia operaciones quirúrgicas y, en algunos casos, hay que repetir las operaciones en los años siguientes. En muy pocos casos, el transplante de corazón es la única solución posible. Los niños con enfermedades del corazón suelen tener poca fortaleza física, lo que significa que se fatigan antes que los demás niños. El niño podría tener que limitar sus ejercicios, tanto en casa como en la escuela, y recurrir a actividades de educación física de adaptación en la escuela. Asegúrese de que en la escuela están al tanto de esta insuficiencia de su hijo. Children's Heart Federation, 2005 & Fletcher- Janzen & Reynolds, 2003
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¿Cómo afecta una enfermedad del corazón a la inteligencia
y el aprendizaje de mi hijo?
La mayoría de los niños con enfermedades del corazón llevan niveles de vida totalmente normales. Otros pueden requerir algo de ayuda. Algunos niños con enfermedad congénita del corazón (enfermedad cardíaca de nacimiento) pueden tener, además, otros problemas. Por ejemplo, algunos pueden no haber desarrollado sus capacidades sociales, y se comportan como si tuvieran menos edad que los demás niños de su clase. Si su hijo acaba de salir de una operación, pueden tener dificultades de concentración durante largos períodos de tiempo. Una temporada en el hospital, o un tratamiento prolongado pueden hacer que el niño se sienta distanciado de sus amigos. Los niños pueden sentirse "extraños" o deprimidos a la hora de volver a la escuela. Recuerde que esto no es una discapacidad, y que se puede superar si se le ayuda. Children's Heart Federation, 2005 & American Heart Association, 2005
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¿Qué especialistas deben ver mi hijo? Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo: Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediátrico" en el título de un profesional significa que es especialista en niños. Cardiólogo Pediátrico: Es el médico de niños especialista en problemas del corazón. Cirujano Cardiólogo Pediátrico: Es el médico especialista en cirugía cardíaca en niños. Neumólogo Pediátrico: Es un médico especialista en niños con problemas pulmonares. Trabajador y Consejero Social: Es un profesional que proporciona un asesoramiento y un apoyo emocional al niño y a su familia, y que además presta su ayuda en la coordinación de servicios. . . Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza de la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos. Regresar al índice
¿En qué websites puedo leer más sobre enfermedades del corazón? American Heart Association http://www.americanheart.org/ Información muy útil sobre los distintos problemas del corazón. The Children's Heart Federation http://www.childrens-heart-fed.org.uk Información muy útil, con una lista de los problemas médicos del corazón. NIH MedlinePlus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/heartenfermedads.html Una completísima fuente de vínculos, como servicio de la U.S. National Library of Medicine and National Institutes of Health (Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU. y de los Institutos Nacionales de la Salud). Bandaids and Blackboard http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Un buen site para niños, adolescentes y padres de chicos con problemas médicos. Educating Children with Cardíac Conditions (by Heart Children of New Zealand) (Educación para niños con problemas cardíacos - por Niños/Corazón, de Nueva Zelandia) http://www.heartchildren.org.nz/book/hcbookindex.htm Información de ayuda para los maestros en la educación de niños con problemas cardíacos. Medicine.net http://www.medicinenet.com/heart/focus.htm Medicina.net es una empresa de publicaciones de medios en línea sobre temas de atención médica. Regresar al índice
¿Qué libros especiales puedo leerle a mi hijo? 
How does your heart work? Por Don L. Curry, Jayne Waddell (colaborador), Jeanne, Ph.D. Clidas (colaboradora) (2003). Scholastic Inc. Es un libro sencillo, pero muy informativo, sobre el corazón y el sistema circulatorio.
(Edades: de 4 a 8 años)
Pump the Bear por Gisella Whittington. Brown Books Publishing. Un relato sobre un osito muy especial, que se llama Pump, y que tiene el corazón roto de nacimiento. Su familia, los médicos y el ángel de la guarda le ayudan a sanar. Y así se da cuenta de que tiene un corazón muy especial que es una bendición. Escrito para niños pequeños.
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