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¿Qué son los trastornos del sistema inmunológico? El sistema inmunológico --sistema de defensa del organismo contra la enfermedad-- se compone de órganos, tejidos, células, sangre y otros fluidos que funcionan conjuntamente para protegernos contra los gérmenes. Los gérmenes son las bacterias y los virus que pueden producir daños a la salud. Son los que nos enferman cuando nos acatarramos o cogemos una infección. El sistema inmunológico, que es extraordinariamente complejo, es capaz de identificar millones de enemigos del organismo. Puede actuar sobre células especiales y sobre secreciones para encontrar y destruir a nuestros enemigos. Podemos confiar en el sistema inmunológico, a veces con la ayuda de medicinas, como los antibióticos, para eliminar los gérmenes que causan la infección. Algunas personas tienen un sistema de defensa inmunológica que es defectuoso de nacimiento. Los problemas del sistema inmunológico (que a veces se denominan enfermedades por inmunodeficiencia) se manifiestan cuando el sistema inmunológico no defiende normalmente al organismo, y pueden aparecer en cualquier parte del sistema inmunológico. Regresar al índice
Síntomas de los problemas del sistema inmunológico Hay que pensar en un problema del sistema inmunológico cuando el niño presenta alguno de los siguientes síntomas:
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¿Qué puedo hacer por mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo información sobre los trastornos del sistema inmunológico. También debería hablar con otros padres que tienen hijos con esta condición. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás le puedan ayudar. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo como por ejemplo Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) . Las investigaciones demuestran que cuanto antes se empiece a ayudar a los niños, mejores serán los resultados para ellos y para la familia.
A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo. Recuerde que no está solo(a). COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJO CON TRASTORNOS DEL SISTEMA INMUNOLOGICO Para empezar EN EL ESTADO DE FLORIDA:  Hacer que mi hijo sea evaluado (sometido a pruebas):
Desde que nace y hasta los 3 años, el niño puede evaluarse gratuitamente con un equipo de expertos del programa Early Steps (http://www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm) . Su hijo puede tener derecho a servicios gratuitos. Establezca contacto con alguno de los centros cercanos a su casa.
Si el niño tiene entre 3 y 5 años y presenta problemas con la escuela, para hablar, jugar, ver, oír o caminar, podrá ser examinado gratis en el programa Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South) (http://fdlrs-south.dade.k12.fl.us/) . También hay pruebas para entrar en los programas de educación especial. (Si ya ha ingresado en el sistema de escuelas públicas de Miami-Dade, deberá ser examinado en su escuela).
Hacer contacto con Children's Medical Services (CMS) (Servicios de Atención Médica del Niño) Los CMS disponen de oficinas locales y, en determinados casos, remite a los niños a centros de atención médica que operan en coordinación con los CMS. Prestan distintos servicios de atención médica para niños con discapacidades, necesidades especiales o necesidades médicas importantes. Estos servicios van desde los programas de intervención rápida, como son los Early Steps, hasta los servicios para necesidades médicas específicas. 
Cooperar con los proveedores de servicios de mi hijo: Un proveedor de servicios puede ser un pediatra, un audiólogo, un maestro, un director de escuela, un trabajador social o cualquier profesional. Recuerde que la persona que más sabe de su hijo y la que más influye en él es usted. Algunas ideas para hablar con los proveedores de servicios:
Buscar más información: Visite más websites. Lea libros. Vea un vídeo sobre los trastornos del sistema inmunológico. Incluya al niño y a la familia. Hable con otros padres. Parent to Parent of Miami(http://www.ptopmiami.org) le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
Haré que mi niño lleve un brazalete de Alerta Médica: Así, en caso de emergencia, estará disponible información vital sobre el estado de salud del niño.
Converse a menudo con su maestro: Es muy importante tener al maestro al día sobre el estado de salud del niño. Hay cosas que usted puede pedirle para mejorar el rendimiento escolar del niño. Pídale que:
Entérese de que existe un Plan Personalizado de Servicio a la Familia (Individualized Family Service Plan - IFSP): El equipo del IFSP deberá integrarla a usted, junto con los demás profesionales que tienen que formar parte del programa de intervención rápida en el hogar.
Desarrolle un Plan Personalizado de Educación (Individualized Education Plan - IEP): El equipo del IEP deberá incluirla a usted y al niño con los educadores y terapeutas que tendrán que intervenir en la vida del niño en la escuela.
Incluya la tecnología asistencial como parte del IEP en caso necesario: Haga Click aquí para más información sobre algunos ajustes de tecnología asistencial que ya han dado buenos resultados.
Ayúdele a evitar los gérmenes, para evitar las infecciones: Enseñe a su hijo a lavarse bien y a menudo las manos con el jabón antiséptico (el que mata los gérmenes). Asegúrese de que se cepilla los dientes, por lo menos dos veces al día. Asegúrese de que está siguiendo una dieta bien equilibrada para fortalecer sus capacidades de defensa contra las infecciones y su sistema inmunológico. Manténgalo alejado de las personas acatarradas o con otras infecciones. Siempre que pueda, evite las aglomeraciones, especialmente cuando haya epidemia de gripe.
Ayúdele a evitar los elementos que le producen una reacción alérgica:
Tome nota detallada de las cosas a las que el niño es alérgico. Manténgalo lejos de ellas.
Asegúrese de que el niño pueda siempre hablar con un adulto de confianza: Muchas veces, los niños se explican mejor con los mayores que no son sus padres. Por muchas razones. Generalmente, porque no quieren preocuparles. El niño necesita un adulto para poder hablar abiertamente. El terapeuta, el psicólogo o el maestro pueden conversar muchas veces con él de cosas que él no le confiará a usted.
El niño debe estar presente en todos los momentos de la vida diaria: El niño deberá siempre participar en las diversiones familiares, en las actividades recreativas y en los juegos, siempre dentro de una seguridad. La risa, los correteos y el parloteo siempre son positivos y divertidos. Háblele todo el día sobre lo que está haciendo, incluso antes de que aprenda a hablar.
Planifique todos los días un tiempo para jugar, aunque sólo sea para estar juntos: Dedique un tiempo cada día sólo para jugar y para hablar con su hijo. Puede resultar difícil de organizar, en una familia numerosa o agitada, pero servirá para que tanto él como usted se sientan mejor. Para ideas de juegos con él, conéctese con www.Parenthood.com
Que la música sea parte de la vida del niño: La música es un magnífico recurso para pasar el tiempo en buena compañía. Ponga música en el carro. Hay muchas cintas de música para niños que sirven para cantar juntos a coro. El niño aprende así nuevas palabras. La música es a veces un gran sedante, y las investigaciones demuestran que a veces también es curativa. También se afirma que la música clásica estimula el desarrollo del cerebro.
Si el niño es aún un bebé, aprenda a dar Masaje para Niños: Este es un modo muy eficaz de conectar con el niño, además de que es un estupendo sedante para ambos. Además le demuestra que la vida puede resultar muy agradable, y que no siempre tiene que ser incómoda o "médica".
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¿De qué otras formas se pueden describir los problemas del sistema inmunológico?
Hay diferentes tipos de problemas del sistema inmunológico, que afectan de distintas maneras al organismo del niño. Términos que puede escuchar en boca del médico o de otras personas:
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¿Hay muchos niños con problemas del sistema inmunológico? Se ignora el número exacto de personas con PI. Los expertos estiman que la mitad de los niños que van al médico con infecciones frecuentes son normales. Un 30% pueden ser alérgicos, y el 10% tienen algún otro tipo de problema grave. Sólo un 10% resultan padecer problemas de inmunodeficiencia primaria o secundaria. Se estima que en los EE.UU. nacen unos 400 niños cada año con PI grave. Regresar al índice
¿Se pueden curar los problemas del sistema inmunológico? Hasta no hace mucho, no se podía hacer gran cosa para curar un problema del sistema inmunológico. En la actualidad, los investigadores han desarrollado algunas posibilidades para reforzar las defensas inmunitarias del niño. No existe ningún tratamiento que sirva para todos los tipos o en todos los casos. Sin embargo, en su conjunto, los nuevos tratamientos desarrollados constituyen una esperanza de vida para estos niños. Regresar al índice
¿Cómo afecta un problema del sistema inmunológico a la salud de mi hijo?
for the health of my child?
En algunos casos, se pueden administrar medicinas para controlar los síntomas. El sistema inmunológico de cada niño es único, y los tratamientos varían de uno a otro niño. El problema más común en las enfermedades PI es el debilitamiento debido a la frecuencia de las infecciones. En los niños con PI, las infecciones pueden ser muy frecuentes y ser graves, de larga duración y de difícil curación. Algunos niños con PI se infectan con gérmenes que un sistema inmunológico sano podría controlar. Tales infecciones se califican de "oportunistas" porque los gérmenes aprovechan la oportunidad que les ofrece un sistema inmunológico debilitado. Este tipo de infección poco corriente puede indicar un problema del sistema inmunológico. Las infecciones graves, especialmente las infecciones bacterianas, pueden obligar al niño a ingresar continuamente en el hospital. El primer objetivo del tratamiento es eliminar cualquier infección presente. Cuando la infección no se puede controlar mediante su atención en el hogar, el médico puede tener que ingresarlo en el hospital. Los antibióticos y otras medicinas pueden administrarse por vía intravenosa (se inyectan directamente en las venas del niño). En las infecciones crónicas, hay una variedad de medicinas que reducen los síntomas y evitan que la infección empeore. Entre estas medicinas están la aspirina y el ibuprofeno, que bajan la fiebre y los dolores del cuerpo en general. Los descongestionantes pueden aplicarse para bajar la hinchazón de los tejidos de la nariz, los senos o la garganta. Algunas veces, el niño necesita toser desde bien adentro para despejar los pulmones, y entonces están indicados los expectorantes que licuan las flemas en las vías respiratorias. Regresar al índice
¿Cómo afecta un problema del sistema inmunológico a la inteligencia y el aprendizaje de mi hijo?
Los niños con problemas del sistema inmunológico, con los adquiridos, o con los autoinmunes, varían mucho en cuanto a su rendimiento escolar. Algunos no presentan cambios, o sólo tienen cambios muy limitados en el aprendizaje. Otros pueden sufrir cambios con el paso del tiempo. Es frecuente que estos cambios sean el resultado de sus ausencias a clase y de los efectos de la enfermedad. También pueden presentar cambios de comportamiento, como son el aumento de las tensiones y la depresión. El tener que vivir con una enfermedad puede llegar a afectar la personalidad y la capacidad del niño para relacionarse con sus propios amigos. Los padres tienen que vigilar los efectos directos e indirectos de la enfermedad sobre el niño y sobre su aprendizaje. Regresar al índice
¿Podrá mi hijo asistir a la guardería, el pre-escolar, la escuela regular y demás programas escolares?
Muchos padres se preguntan si el niño podrá asistir a la escuela. Todos los niños tienen el derecho de disfrutar de una educación pública gratuita y adecuada. Para los niños con VIH o SIDA, esto significa que su hijo tiene derecho a ir a la escuela exactamente igual que todos los demás. El suyo podría necesitar el apoyo que le brindan las clases de educación especial, los ajustes de la Sección 504 o los programas hospitalarios o en el hogar. Antes de alcanzar la edad del kindergarten, hay programas destinados a ayudar al desarrollo del niño. En todos los Estados y comunidades hay un programa de intervención rápida. Este programa es para niños hasta los 3 años. En el Condado Miami-Dade, este programa se llama The Early Steps Program. Este programa ayuda a determinar, disponer y organizar las ayudas inmediatas que el niño pueda necesitar. También sirve para encontrar y coordinar las ayudas, la información y el entrenamiento que se necesita en la familia. Regresar al índice
¿Qué especialistas deben ver a mi hijo? Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo: Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediátrico" en el título de un profesional significa que es especialista en niños. Hematólogo pediátrico: Es un médico que se especializa en tratar niños con enfermedades de la sangre y del sistema inmunológico. Inmunólogo pediátrico: Es un médico que se especializa en tratar a niños con trastornos del sistema inmunológico. Psicólogo Pediátrico: Es un profesional que realiza los tests sobre las capacidades del niño en el aprendizaje y el razonamiento. Una evaluación (pruebas) completa de un psicólogo cualificado determina en qué grado puede estar afectada la capacidad de aprender del niño con parálisis cerebral. Esta evaluación no causa ningún dolor y es relativamente rápida. Neuropsicólogo Pediátrico: Es un médico especialista en la relación que existe entre las habilidades, la conducta y la capacidad mental de los niños. Este profesional realiza pruebas y pone tratamiento a los niños con problemas que tiene que ver con el desarrollo, la mente, y las condiciones psicológicas y neurológicas. Terapeuta de Arte o de Música: Es un profesional que está preparado para utilizar el arte o la música como medio de apoyo y asesoramiento emocional. Trabajador Social y Consejero: Es un profesional que proporciona un asesoramiento y un apoyo emocional al niño y a su familia, y que además presta su ayuda en la coordinación de servicios. Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza de la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos. Regresar al índice
¿En qué websites puedo aprender cómo ayudar a mi hijo? The Immune Deficiency Foundation (Fundación para la Inmunodeficiencia) http://www.primaryimmune.org/ , que tiene una red de grupos de ayuda que se pueden hallar en su website. Es una organización de fines no lucrativos destinada a perfeccionar los diagnósticos y tratamientos de los pacientes con enfermedades de inmunodeficiencia primaria, a través de la investigación y la educación. National Institute of Child Health and Human Development (Instituto Nacional de la Salud de la Infancia y para el Desarrollo Humano) http://www.nichd.nih.gov/publications%5Cpubs/PrimaryImmunoBooklet.htm Folleto sobre Inmunodeficiencia Primaria. NIH MedlinePlus: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/digestivediseases.html Una completísima fuente de vínculos, como servicio de la U.S. National Library of Medicine y los National Institutes of Health (Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU. y los Institutos Nacionales de la Salud). KidsHealth.org (SaludInfantil.org) http://kidshealth.org/parent/system/surgical/gerd_reflux.html Un magnífico site para obtener información general sobre las enfermedades y el estado de salud del niño. Bandaids and Blackboard (Curitas y Pizarrones) http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Un buen site para niños, adolescentes y padres de chicos con problemas médicos. Early Steps (Medidas de Urgencia) www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm Busque la página principal del Programa de Intervención rápida de Florida, y hallará una relación de recursos a la disposición de los padres Regresar al índice
¿Qué libros especiales podría leerle a mi hijo con un problema del sistema inmunológico?
The Magic School Bus Inside Ralphie: A Book About Germs (El Autobús Escolar Mágico dentro de Ralphie: Un libro sobre los gérmenes), por Stan Berenstain y Jan Berenstain. Ralphie está malito, tiene que quedarse en cama y no puede ir a la escuela. Entonces la Srta. Frizzle y la clase entera se montan en el Autobús Escolar Mágico para ir al cuarto de Ralphie. Después se encogen hasta hacerse pequeñitos y se meten dentro del cuerpo de Ralphie, navegando por sus venas hasta que llegan a su garganta enferma. Los chicos encuentran lo que produce la enfermedad de Ralphie y ven cómo los glóbulos blancos de la sangre luchan contra las bacterias en un combate encarnizado. ¡Ralphie está ganando! Pero hay un problema. Ahora resulta que los glóbulos blancos se han creído que el Autobús Escolar Mágico también es un germen. ¿Cómo van a escapar los de la clase? (Edades: de 4 a 8 años).
Bill Nye the Science Guy's Great Big Book of Tiny Germs (El libro gordo de Bill Nye, el "Science Guy", sobre los diminutos gérmenes), por Bill Nye, Kathleen W. Zoehfeld y Bernard Bryn. El "Science Guy", del programa de divulgación científica de la televisión, presenta un panorama claro y conciso que la mayoría de los niños disfrutarán. Nye habla sobre bacterias y virus, explicando cómo los gérmenes viajan y atacan a los seres humanos, detallando el sistema inmunológico y la historia de la varicela, de las epidemias y demás enfermedades menores. Explica cómo se descubrieron los gérmenes, las vacunas, los antibióticos, el VIH y el SIDA, para preservar la salud contra los gérmenes, y por qué nos gustan y nos disgustan los microbios. Al final de cada capítulo, hay interesantes actividades. Los experimentos se detallan paso a paso, y concluyen con una breve explicación sobre el cómo, qué, por qué, cuándo o dónde de cada cosa.
(Edades: de 2º a 5º Grado)
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