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¿Qué es la Artritis juvenil?


Artritis es un término que se usa en más de 100 condiciones diferentes que afectan las articulaciones y los tejidos que las rodean. Las articulaciones son la "bisagra" por donde las piernas y los brazos se doblan, como los codos, las rodillas, las muñecas y las caderas. Los tejidos que rodean a las articulaciones son los músculos y los tendones. Algunas formas de artritis pueden afectar otras partes del cuerpo, más comúnmente la piel los ojos y los órganos internos del niño. Casi todos los casos de artritis infantil son benignos.


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¿Cuáles son los síntomas de la artritis juvenil?


Cada tipo de artritis tiene síntomas específicos, pero todos los tipos de artritis tienen síntomas comunes.
  • Inflamación de las articulaciones con dolor y rigidez que no se alivian.
  • La mayoría afecta las rodillas y las articulaciones de las manos y los pies.
  • Usualmente empeora por las mañanas.
  • Los síntomas se empeoran y después desaparecen por un tiempo.
  • Problemas crónicos (que se repiten) y que el niño puede tener toda su vida.
Algunas veces, los niños con artritis juvenil tienen síntomas que no se pueden ver. Esto puede ser muy difícil para la familia y los amigos, y el personal de la escuela podría querer tratar al niño como si no tuviera ningún problema. Si los síntomas son severos, su hijo necesitará limitar actividades como correr, patear una pelota o hacer gimnasia. Hay que recordarle a la gente que las molestias y el dolor son reales.

Un problema serio que la artritis juvenil pudiera causar es la inflamación de los ojos, a tal punto que se hace difícil ver.

Fletcher-Janzen & Reynolds, 2003



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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?


Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo más información sobre la artritis. También puede hablar con otros padres que tengan hijos con artritis. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás le puedan ayudar. Visite el siguiente sitio en internet para localizar a grupos de apoyo de padres sobre la artritis. http://www.baptisthealth.net/bhs/en/calendar/sgroups/0,2476,3150_32008,00.html

También hay otras cosas que pueden ayudar a su hijo. Las investigaciones demuestran que cuanto antes se empiece a ayudar a los niños, mejores serán los resultados para ellos y para la familia. A continuación encintrará algunas listas que ayudarán a su hijo. Recuerde que no está solo(a).

"PARA EMPEZAR"
COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJO CON ARTRITIS JUVENIL


EN EL ESTADO DE LA FLORIDA:
 Póngase en contacto con Servicios Médicos Infantiles (en inglés: Children's Medical Services (CMS) para obtener servicios médicos para su hijo.



 Colaborar con los facultativos que atienden a mi hijo: Los facultativos son quienes trabajan con usted y con su hijo, como el pediatra, el maestro, el director de la escuela, el trabajador social o cualquier otro profesional. Usted es quien más sabe acerca de su niño, y además es la principal influencia en la vida de su hijo. Algunas recomendaciones para hablar con estos facultativos:
  • Actúe con entera libertad para hacer preguntas y expresar comentarios. Sea muy específico en cuanto a lo sabe sobre su hijo y en cuanto a lo que quiere y necesita para él. Sea sincero en cuanto a lo que espera de ellos, a lo que le preocupa o a cualquier cosa que usted no entienda.


  • Si usted estima que su hijo necesita algo en particular, insista en sus demandas hasta que lo obtenga, o hasta que llegue a comprender que no es necesario.


  • Es posible que el niño necesite el plan educativo de la Sección 504 para asegurar que el niño reciba la educación y los servicios de salud que necesita. La Sección 504 es parte de la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) de 1973. Esta ley federal permite que los niños que padezcan enfermedades crónicas reciban servicios especiales o de apoyo en su escuela. Para más información sobre la Sección 504, visite este website: http://www.hhs.gov/ocr/504.html
 Busque más información: Visite más websites. Lea libros. Vea un vídeo sobre la artritis juvenil. Incluya al niño y a la familia. Hable con otros padres que tengan hijos con artritis juvenil.





  Animar a mi hijo a hacer los ejercicios adecuados y a mantenerse en forma: Los deportes y las actividades divertidas son importantes para los niños con artritis, porque los ayuda a desarrollar confianza en sus habilidades físicas. Anime a su hijo a escoger una actividad que ejercite las articulaciones y los músculos sin poner mucha presión en ellos. Pídale consejo al médico del niño.

Un ejemplo de buena actividad para las articulaciones y los músculos de su hijo serían las clases de natación o de otras actividades acuáticas. Estas actividades permiten al niño mover los brazos y las piernas sin lastimar las articulaciones. Los ejercicios en el agua son muy buenos para los niños con artritis, especialmente los que se hacen en agua tibia. También ayuda a los niños a mantenerse en forma si los dolores de la artritis hacen que eviten algunas clases de ejercicios.

Llame al 211 para obtener una lista de áreas y programas de recreación


 Tratar de conseguir masajes terapéuticos para mi hijo: Los masajes terapéuticos pueden aliviar los dolores a los niños con artritis mediante el alivio de la tensión muscular. El masaje terapéutico también mejora el rango de movimiento. Este tipo de masaje es diferente al masaje de relajación. Terapéutico quiere decir que es beneficioso para un problema o condición médica, mientras que relajación quiere decir que alivia y calma. Busque un masajista terapéutico que esté capacitado para dar masajes terapéuticos y que esté familiarizado con la artritis. Pídale al médico de su hijo un referido.

 Solicite al programa de intervención temprana o, en la escuela del niño, una terapia especial, como la terapia ocupacional: Su médico puede decirle que su hijo puede mejorar con una terapia especial como la terapia física o la ocupacional. Un niño puede obtener este tipo de terapia especial a través del sistema escolar si eso le ayudaría a mejorar el rendimiento escolar.

 Animar a mi hijo a ir a un campamento o a un programa de recreación para niños con artritis juvenil: Los campamentos y los programas para niños con artritis juvenil pueden ser una experiencia positiva. El personal está entrenado y familiarizado con cualquier problema o necesidad que su hijo pudiera tener. También ayuda a que su hijo conozca a otros niños con la misma condición. Los niños pueden compartir ideas sobre como vivir felices y seguros con su condición, y darse cuenta de que no son los únicos que padecen artritis juvenil.

 Saber escuchar y ser paciente con mi hijo: Anime a su hijo a hablar de sus sentimientos. Escuche atentamente cuando el niño le habla. Reconozca que sus sentimientos son reales. El niño puede sentirse malhumorado a veces, incluso cuando no tenga las articulaciones rojas ni inflamadas. Un niño puede estar de mal humor debido al dolor o las molestias. Sea comprensiva y tenga paciencia.

 Hablar con el maestro del niño: Infórmele al maestro sobre la artritis de su hijo. Ayúdele a entender cómo ayudarlo. Hable a menudo sobre cómo el niño va progresando en la escuela. Coopere con el maestro para ayudar al niño a salir adelante en la escuela.

  Pedirle al maestro lo siguiente, si es necesario:
  • Hacer los ajustes necesarios para satisfacer las necesidades de mi hijo.
  • Estar al tanto de los síntomas de dolor y de cansancio y aprender sobre ellos.
  • Ofrecerle períodos de descanso y cambiar sus horarios, si es necesario.
  • Reducir la cantidad de trabajos escritos
 Llevar regularmente al niño a un consejero de la escuela o a un adulto de confianza con quienes pueda hablar: Los niños con condiciones crónicas a veces tienen problemas emocionales. Este problema emocional puede convertirse en un trastorno de conducta. Normalmente comienza produciendo ira y frustración en el niño por ser diferente. Todos los niños quieren ser iguales. Proporcionarle a su hijo la oportunidad de hablar con un adulto ayudará a que el niño encuentre las formas de lidiar con la ira y la frustración, antes de que se afecten su conducta, sus amistadas y su rendimiento escolar.


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¿De qué otras formas podemos describir la artritis?


Hay varias formas de artritis juvenil. Es posible que usted oiga decir a su médico o a otras personas algunos de los términos que se relacionan a continuación:
  • Artritis Aguda Reactiva: Es artritis que se produce como consecuencia de una infección que ha padecido el niño. Generalmente desaparece en cuestión de semanas o meses.

  • Artritis Reumatoidea Juvenil: Es el tipo más común de artritis crónica en los niños, y puede durar meses o años. Los primeros síntomas de artritis pueden ser cojear, dolor en las muñecas, los dedos o las rodillas. Las articulaciones pueden inflamarse de repente y quedarse grandes. Pueden aparecer también rigidez en el cuello, las caderas u otras articulaciones.
Las erupciones pueden aparecer y desaparecer repentinamente. La piel se pone ropa y abultada y a menudo pica. Puede aparecer una erupción en un área primero, y después en otra. El niño también puede tener fiebre alta. Es más frecuente durante la noche y después desaparece de repente.

Los tres tipos principales de artritis reumatoidea juvenil son:
    • Pauciarticular: es el tipo más común en los niños. Causa dolor en las articulaciones, principalmente en las rodillas y los tobillos. También puede hacer que se le inflamen los ojos. Los niños con este tipo de artritis necesitan exámenes periódicos de la vista.

    • Sistémica: afecta a todo el organismo. Este tipo de artritis, más que los demás, hace que los niños se sientan muy cansados la mayor parte del tiempo. Los niños con esta clase de artritis no tienen mucha energía. Puede comenzar con fiebre muy alta, erupción o articulaciones inflamadas y dolor.

    • Poliarticular: afecta a muchas articulaciones y es más común entre las niñas. Este tipo de artritis no causa generalmente los problemas de fiebre alta, fatiga y poco apetito, pero sí da problemas de inflamación en las articulaciones, dolor, movilidad reducida (las articulaciones no se pueden mover normalmente) fiebre no muy alta, sólo un poco más que la temperatura normal.


  • Espondiloartropatía Juvenil (JSp) afecta a los niños de todas las edades, pero es más común en los varones. Este grupo de enfermedades afecta la columna vertebral y los tendones. Los tendones son tejidos muy fuertes que unen los músculos a los huesos. Algunas cosas más comunes en este tipo de artritis son:
    • Problema en la columna, especialmente en la articulaciones sacroilíacas .
    • Generalmente afecta más a un lado del cuerpo..
    • Usualmente afecta las articulaciones grandes (rodillas, cadera)
    • Puede causar inflamación en los ojos.
    • También afecta el lugar donde los ligamentos se unen al hueso.
    • Es más común en personas con un tipo de gen heredado (que pasa de padres a hijos)


Medicine.Net.com: Juvenile Arthritis, 2005; Kids Health for Parents: Juvenile Rheumatoid Arthritis, 2005 & Arthritis Foundation, 2005

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¿Hay muchos niños con artritis juvenil?


Cerca de 300,000 niños en los Estados Unidos tienen alguna forma de artritis. La artritis puede ser leve y durar sólo unas pocas semanas o meses. O puede ser crónica y durar meses o años. En algunos pocos casos, la artritis puede durar toda la vida. La forma más común de artritis juvenil es la artritis juvenil reumatoidea, que afecta aproximadamente a 50,000 niños en los Estados Unidos.

Kids Health for Parents: Juvenile Rheumatoid Arthritis, 2005



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¿Cómo afecta la artritis juvenil la salud de mi hijo?


La artritis es tratable, pero actualmente, no hay cura para ella. Algunos niños pueden padecerla en ciclos en que comienza abruptamente y después remite (para) la condición. Estos ciclos no siempre son iguales. La crisis es cuando la artritis está peor, y presenta muchos síntomas. La remisión es cuando la artritis no presenta signos y parece que se fue.

Idealmente, los niños con artritis deben ser atendidos por un reumatólogo pediátrico, que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de la artritis. El tratamiento puede llevar medicinas, terapia física y ejercicios. Algunas veces, se requieren inyecciones de corticoesteroides. El tratamiento:
  • Alivia el dolor y la inflamación (los músculos se hinchan).
  • Atenúa o previene la destrucción de las articulaciones. Las articulaciones son los lugares de las piernas y los brazos que se doblan, tales como el codo, la rodilla, las muñecas y las caderas.
  • Ayuda a los niños a poder usar de nuevo sus articulaciones de manera que puedan crecer, correr, jugar y vivir sin dolor.

Arthritis Foundation, 2005 & Kids Health for Parents: Juvenile Rheumatoid Arthritis, 2005


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¿Cómo afecta la artritis juvenil la inteligencia y el aprendizaje de mi hijo?


La artritis juvenil no afecta el cerebro, pero puede afectar la conducta y el rendimiento escolar. Puede ser difícil para los niños hacer cosas simples en la escuela tales como llevar la bandeja con el almuerzo, subir las escaleras, o incluso ir al baño. Estarse sentados por largo tiempo a menudo empeora los síntomas. Estos síntomas médicos pueden dificultarle prestar atención en la clase. Los trastornos del aprendizaje no son usualmente un problema en los niños con artritis.

Los niños con artritis juvenil pueden tener problemas emocionales y sufrir de depresión, especialmente cuando la condición se prolonga. Estos niños a veces tienen problemas para llevarse bien con otros niños. Es importante que se les ofrezca consejería y apoyo emocional.

Arthritis Foundation, 2005



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¿Qué especialistas deben ver a mi hijo?


Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo:

Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediátrico" en el título de un profesional significa que es especialista en niños.

Reumatólogo pediátrico: Es un médico que se especializa en tratar a niños con enfermedades de los músculos y los huesos, como la artritis.

Cirujano ortopédico pediátrico: Es un médico que trata a los niños con enfermedades de los huesos, las articulaciones y los músculos. Tratan a menudo la artritis juvenil.

Podiatra: Es un médico que trata las enfermedades que afectan a los pies y los tobillos.

Fisioterapeuta: Es un profesional de la medicina que ayuda a controlar el dolor y a mejorar los movimientos de las articulaciones mediante ejercicios, utilizando frío, calor o agua.

Terapeuta Ocupacional: Es un profesional de la medicina que enseña la mejor manera de realizar las actividades de la vida diaria que se hacen más engorrosas debido al dolor y a la limitación de los movimientos. El terapeuta ocupacional puede recomendar el uso de dispositivos de ayuda o técnicas de protección de las articulaciones para ayudar con las actividades cotidianas.

Psicólogo Clínico Pediátrico: Es un profesional que ayuda a su hijo con los problemas emocionales que produce padecer una condición por mucho tiempo.

Consejero y Trabajador Social: Es un profesional que ofrece asesoría y apoyo emocional a los niños y a la familia, y que puede ayudar a coordinar servicios también.

Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza de la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos.

Especialista en Tecnología Asistencial: Es la persona que trabaja con discapacitados para proporcionarles soluciones de tecnología asistencial. Estas tecnologías pueden resolver las tareas de la vida diaria: comer, hablar, moverse por la casa, trabajar o jugar. Averigüe qué tecnologías asistenciales están disponibles. Algunos servicios y dispositivos asistenciales los paga el sistema Medicaid.


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¿En qué websites puedo aprender más sobre la artritis?


Arthritis Foundation: http://www.arthritis.org/ Este website tiene una sección especial sobre la artritis juvenil y presenta secciones con listas de productos que son fáciles de usar, además de una página muy útil con preguntas y respuestas. http://www.arthritis.org/conditions/DiseaseCenter/typesofJA.asp

KidsHealth for Parents: Juvenile Rheumatoid Arthritis http://kidshealth.org/parent/medical/arthritis/jra.html Esta página, escrita por un médico, ofrece una visión general sobre esta condición (JRA) y contiene enlaces a diferentes recursos y artículos relacionados.

NIH MedlinePlus: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/juvenilerheumatoidarthritis.html Una fuente completa de enlaces; es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina y del Instituto Nacional de la Salud.

Medicine.net: http://www.medicinenet.com/arthritis/focus.htm Medicine.net es una compañía editorial, online, sobre el cuidado de la salud.

Bandaids and Blackboard: http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Un sito ideal para los niños, los adolescentes y los padres que tienen hijos con problemas médicos.

PubMed: www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi Es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina, con más de 15 millones de documentos de investigación médica.


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¿Qué libros puedo leer con mi hijo?


Kids Get Arthritis, Too Coloring Book de la Arthritis Foundation. Es un libro de colorear y una historia basada en Camp Diversity, un programa diseñado para contribuir a que los niños entiendan y acepten a las personas con discapacidades. Propio para niños de la escuela elemental. Pídalo online en: http://www.arthritis.org/AFStore/singleproduct.asp?idproduct=3428&idcat=3&idsubcat=129

¿Qué libro especial le puedo regalar a la maestra de mi hijo sobre la artritis juvenil?


When Your Student Has Arthritis de la Arthritis Foundation. Este libro, de 28 páginas para los maestros les ofrece una visión general de la artritis, una lista de actividades escolares para los estudiantes, de los derechos a la educación y de cómo el maestro puede ayudar. Pídalo online en: http://www.arthritis.org/AFStore/singleproduct.asp?idproduct=3371&idcat=8


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