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¿Qué es un trasplante de órgano? Trasplantar un órgano significa que el médico extrae un órgano del cuerpo de una persona y lo pone en otra. El trasplante se hace cuando el órgano se daña o deja de funcionar. Generalmente, la causa del daño es una enfermedad o una lesión, pero también puede producirse en el momento del nacimiento debido a una condición médica o defecto prenatal. La necesidad de un trasplante de órgano es especialmente difícil para los niños. Encontrar donantes de órganos puede ocasionar mucho estrés y fuertes emociones a todos los miembros de la familia. Existe además el riesgo de desarrollar otros problemas de salud después del trasplante. A menudo, un niño que necesita un trasplante está gravemente enfermo o lesionado antes de recibir el órgano. Regresar al índice
¿Qué tipo de órganos se trasplantan? Los órganos que se trasplantan con mayor frecuencia son:
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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo? Al buscar más información acerca del trasplante de órganos, usted ha dado un primer paso importante. El siguiente paso que pudiera dar es comunicarse con otros padres de niños que han recibido algún órgano. Ellos ya pasaron por lo que usted está pasando ahora y pudieran ayudarle. También pudiera obtener gran ayuda a través de grupos de protección y apoyo para los padres tales como Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) . La investigación ha demostrado que, mientras más pronto comencemos a ayudar a los niños, mejores serán los resultados tanto para éstos como para la familia.
Más abajo encontrará una lista de control para ayudar a su hijo. Recuerde que no está solo. "PARA EMPEZAR"
COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJOCON UN TRASPLANTE DE ORGANO EN EL ESTADO DE LA FLORIDA:  Contactar al Children's Medical Services (CMS) para el cuidado médico de su hijo:
Llevarlo a una evaluación: Pida que evalúen su capacidad de aprendizaje (inteligencia) así como el funcionamiento de algunas áreas importantes, tales como la memoria, la atención, la capacidad óculo-motriz y el desarrollo del lenguaje. Es recomendable que esta evaluación la haga un neuropsicólogo o un psicólogo con experiencia en niños con problemas médicos especiales. El psicólogo también puede evaluar a su hijo para enviarlo a una escuela o grado determinados.
Los niños con graves condiciones médicas a menudo se rezagan en el desarrollo de destrezas. Si su hijo ha sufrido una enfermedad grave o un trasplante de órgano, puede recibir ayuda adicional para alcanzar su nivel normal de desarrollo. Si su hijo no tiene todavía 4 años de edad, el programa de intervención rápida, Early Steps (http://www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm) , puede evaluarlo en forma gratuita. Su hijo pudiera tener derecho a recibir servicios gratuitos.
Si su hijo tiene entre 3 y 5 años de edad, contacte al Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South) (http://fdlrs-south.dade.k12.fl.us/) a fin de obtener ayuda para las evaluaciones. La FDLRS también puede informarle acerca de programas de educación especial en las escuelas públicas.
Colaborar con los profesionales que lo atienden: por ejemplo, un pediatra, un fisioterapeuta, un maestro, un director, un trabajador social. Recuerde que usted conoce mejor que nadie a su hijo, y es la persona más importante en su vida. Los profesionales están a su disposición para ayudarlo. Algunos consejos para hablar con los profesionales:
Obtener más información: Visite más sitios de Internet, lea libros y vea videos sobre trasplante de órganos.
Ponerle un pulso de Alerta Médica: En caso de emergencia, es necesario tener a mano la información más importante sobre la condición de su hijo.
Escucharlo con regularidad: Ayude a su hijo a hablar de sus sentimientos. Escúchelo cuando hable. Valide sus sentimientos. Muchos niños temen, lo cual es comprensible, el trasplante de un órgano y pueden sentir ansiedad o depresión después del trasplante. Hablen de sus sentimientos y escúchelo de veras.
Darle la oportunidad de hablar con un adulto de su confianza: A veces, los niños necesitan decir cosas, pero no quieren decirlas a los padres. Es posible que piensen que el tema disgusta o asusta a los padres. También es posible que sientan que los padres no le dan importancia al asunto. Probablemente, a su hijo le cueste trabajo enfrentar algunas cosas después del trasplante de órgano. A menudo, un terapeuta o psicólogo inspiran confianza al niño para hablar ciertos temas. Puede ser que el niño necesite de otro adulto confiable que le ayude a enfrentar sus sentimientos.
Protegerlo del sol: Algunas veces, las medicinas que se dan a los niños para que no rechacen el órgano causan sensibilidad al sol. Proteja a su hijo. Póngale cremas protectoras, sombreros y camisetas cuando esté bajo el sol.
Enseñarlo a lavarse bien las manos: Una forma de mantener la salud de los niños es enseñarles a lavarse las manos. Los gérmenes causan infecciones. Enseñe a su hijo a lavarse las manos con agua y jabón. Dígale que debe lavárselas después de ir al baño, antes de comer y cada vez que toque algo sucio o esté en lugares donde haya gérmenes.
No permitirle que toque excremento de mascotas: Una infección después de un trasplante de órgano es peligrosa. Las jaulas y las cajas higiénicas tienen muchos gérmenes; no le pida a su hijo que las limpie. El niño puede tener una mascota y estar entre mascotas, pero asegúrese de que se lava bien las manos y a menudo.
Hablar con su maestro: Hable regularmente con el maestro y asegúrese de que está al tanto de la condición de su hijo. Pida ayuda. El maestro y la escuela pueden ayudar a que el niño se ponga al día en el trabajo escolar.
Averiguar sobre los servicios en el hospital o en la casa: Las escuelas públicas tienen la obligación legal de enviar un maestro al hospital o a la casa cuando el niño no puede asistir a la escuela por un período largo de tiempo por problemas de salud. Estos servicios pueden incluir terapeutas y terapia en la casa o en el hospital. Averigüe qué necesita su hijo para ser elegible. Parent to Parent of Miami u otros grupos de apoyo pueden ayudarlo si lo necesita.
Planificar el regreso a clases: En colaboración con los maestros, consejeros y trabajadores sociales, planifique el regreso a clases del niño (esta colaboración es importante también para los niños más pequeños que van por primera vez a la escuela). Regresar a la escuela después de una larga enfermedad causará temor a algunos niños. Es posible que su hijo tenga que buscar amigos nuevos. Pídale a la maestra que hable a los otros niños sobre el trasplante de órganos para ayudarlos a entender la situación o, mejor aún, si su hijo quiere, que sea él mismo quien lo explique a la clase.
Prepararlo para las preguntas que le pudieran hacer otros niños: Usted y el maestro del niño pueden sugerir respuestas simples para las preguntas de los niños. Practicar ayudará a su hijo. Jueguen a que usted es un niño que hace preguntas.
Aprender a darle un masaje (si es un bebé): El masaje es una forma eficaz de comunicación con su bebé y una actividad relajante para los dos. Además, demuestra al niño que la vida también es agradable, no sólo incómoda, dolorosa o centrada en médicos y hospitales.
Incluirlo en todos los momentos de la vida diaria: Ayudarlo a que participe con la familia en actividades divertidas y recreativas, así como en juegos que no sean peligrosos. Reírse, correr y conversar es divertido y recomendable. Hable frecuentemente a su hijo sobre lo que está haciendo, aún antes de que el niño aprenda a hablar.
Planificar un momento diario de juego para los dos: Trate de reservar un momento al día sólo para jugar y conversar con su hijo. Puede resultar difícil cuando la familia es grande o tiene un estilo de vida muy agitado, pero los hará sentir mejor a los dos. Si necesita ideas de cómo jugar con su hijo pequeño visite www.Parenthood.com
Incluir la música en su vida diaria: La música es una actividad sumamente placentera, y excelente para pasar un rato juntos. Escuchen música mientras van en el auto. Existen muchas cintas de música infantil para cantar juntos. Al mismo tiempo, el niño puede aprenderse las letras de las canciones. La música puede ser muy relajante y curativa. Se cree que la música clásica estimula el desarrollo del cerebro.
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¿Hay muchos niños con transplantes de órganos? En todo momento hay más de 80.000 niños y adultos esperando por un trasplante de órganos. Chirdren's Organ Transplant Association. Muchos niños que hubieran fallecido hace unos años, porque sus órganos habían dejado de funcionar, están ahora vivos. Children's Hospital www.childrenshospital.org
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¿Cómo afecta a la salud de mi hijo un trasplante de órganos? Muchas cosas, dependiendo del órgano que le ha sido trasplantado y la edad del niño, afectan cómo va a evolucionar el niño después del trasplante. El propio nivel de salud del niño también tiene su significado en la recuperación después del trasplante. La mayoría de los niños se recuperan totalmente y pueden volver a la escuela y vivir su vida a plenitud con una actividad normal. Parece ser que los niños tienen más complicaciones y más rechazos que los adultos. Las infecciones y el rechazo son los grandes peligros para el niño. Cuando el organismo "rechaza" el órgano nuevo, el organismo no puede funcionar normalmente. Es fundamental informarse sobre la necesidad de una vigilancia sobre el niño, para la administración de alguna medicina anti-rechazo. Hay que hacer que el niño evite los gérmenes y los contactos con otros enfermos, para reducir los riesgos de infección y su gravedad. También existe el riesgo de que nuevos problemas, que no están directamente relacionados con el órgano trasplantado, se desarrollen después del transplante. Hay que estar atentos sobre estos tipos de problemas:
Para más información sobre los problemas derivados de un trasplante, ver el website Transplant Living, en: http://www.transplantliving.org/afterthetransplant/healthconcerns.asp
Ansiedad y Depresión: El niño y su familia inician una nueva vida después de un trasplante de órganos: es una nueva vida que puede acarrear angustias, miedos y depresión. Algunos niños se sensibilizan sobre la propia imagen y pierden confianza en sí mismos. Algunos tienen cambios de humor. Otros tienen problemas para reintegrarse en su grupo de amistades. Hay profesionales que pueden prestarles ayuda, tanto a usted como a su hijo, para resolver estos problemas. Además, muchos niños caen en la ansiedad al angustiarse por los gérmenes. Busque enseguida ayuda, si se da cuenta de que su hijo parece estar demasiado ansioso o deprimido. Diabetes: Al niño se le administran medicinas anti-rechazo para evitar que el organismo "rechace"' el nuevo órgano. Algunas de estas medicinas suben el nivel de azúcar en la sangre. La diabetes es una enfermedad causada por el alto nivel de azúcar en sangre, pero suele ser un estado de corta duración. Es más frecuente en los pacientes cuyas familias tienen miembros diabéticos u obesos. El médico puede reducir la dosis de medicina anti-rechazo, o cambiar el medicamento. Problemas GI: GI significa "gastrointestinales", y se refiere al estómago y los intestinos. Los desarreglos GI suelen ser problemas frecuentes después de un trasplante. Los niños bajo tratamiento de medicinas anti-rechazo tienen probabilidades de desarrollar úlceras. Una úlcera es como una llaga dentro del estómago o los intestinos, y es una consecuencia del exceso de ácido en el estómago. Generalmente, el médico le administrará al niño con desarreglos GI unas medicinas que ayudarán al organismo a funcionar con menos producción de ácido. Alto nivel de colesterol: Cuando el niño tiene un alto nivel de colesterol, los vasos sanguíneos se atascan. Y los del órgano trasplantado pueden atascarse también. Cuando los vasos sanguíneos están atorados, la sangre no puede circular con facilidad, y este flujo sanguíneo, que es lento, puede afectar al órgano nuevo. La sangre lleva oxígeno y nutrientes al órgano nuevo. Cuando le faltan, deja de estar saludable. Muchas medicinas anti-rechazo pueden contribuir a elevar el nivel de colesterol y, por lo tanto, afectan a muchos niños con trasplantes de órganos. El exceso de colesterol también puede ser causa de enfermedades del corazón. Hipertensión: La hipertensión, que también se denomina alta presión sanguínea, es frecuente inmediatamente después de un trasplante de órganos. Determinadas medicaciones anti-rechazo, además de la propia enfermedad original, pueden contribuir a una hipertensión. El médico del niño puede recetarle alguna medicina para combatir la hipertensión. Cuando la cantidad de medicina anti-rechazo se reduce a una dosis de mantenimiento, también suele bajar la hipertensión. La dosis de mantenimiento de una medicina anti-rechazo es la menor cantidad posible de medicina capaz de impedir que el organismo rechace el órgano trasplantado. Se le administra al niño para mantenerlo sin problemas de salud. United Network for Organ Sharing
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¿Cómo afecta un trasplante de órganos a la inteligencia y el aprendizaje de mi hijo?
Si su hijo acaba de recibir un trasplante de órganos, estos últimos meses deben haber sido de espanto para usted y para el niño --y sin duda muy duros para toda la familia. Pero ahora todo debe ir notablemente mejor. A medida que el niño va mejorando, es probable que también usted experimente una mejoría considerable. Muchos niños con trasplantes salen adelante y pueden vivir plenamente su vida. Pero, tanto usted como el resto de la familia, tendrán aún mucho que hacer y que aprender. El niño tendrá que ir muchas veces a la consulta del médico, y usted tendrá que mantener la vigilancia sobre los efectos secundarios de las medicinas anti-rechazo. La mayoría de los niños con trasplantes de órganos no experimentan cambios en la inteligencia (capacidad de razonar o de pensar) ni en las capacidades de aprendizaje. Pero algunos niños muy pequeños, o los niños con determinados tipos de trasplante, podrán parecer más lentos en el aprendizaje. Esto tiene que ver con el tiempo que hayan estado enfermos y que no hayan crecido ni se hayan desarrollado como los demás niños. Además, algunas de las medicaciones que se le administran al niño después del trasplante de órganos pueden dificultar los niveles de alerta, de atención o de concentración. También pueden afectar a las capacidades motrices finas (capacidad de control de los músculos menores, como los de los dedos de la mano, cuando se emplean para escribir). Estos efectos pueden hacer creer que se trata de un problema de aprendizaje. Si nota alguna de estas dificultades, vea al médico. Lo más probable es que el niño haga grandes progresos en sus capacidades físicas y empiece a sentirse mucho mejor. En general, las capacidades del aprendizaje también mejoran, y las tareas escolares también. Lo mismo ocurre con la necesidad de reintegrarse al grupo y a los juegos con los demás niños. Durante un cierto período de tiempo, después del trasplante, el niño estará más expuesto a coger una infección, un microbio o la gripe. Algunos padres reducen estos riesgos manteniendo al niño en casa y sin contactos con otros niños hasta que se ponga más fuerte. Algunos eligen la oportunidad de que el niño reciba la educación escolar en el hogar. Cualquiera que sea su elección, mantenga siempre al niño lejos de toda persona enferma. Regresar al índice
¿A cuáles profesionales necesitamos consultar? Es posible que necesiten consultar diferentes especialistas de la salud. Por ejemplo: Pediatra: El médico especializado en atender niños. La palabra "pediatra" o "infantil" después del título del médico, significa que atiende niños. Cirujano pediatra: Un médico especializado en operar niños. Equipo pediátrico de trasplantes: Un grupo de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud especializados en hacer trasplantes de órganos a niños. También atienden a estos niños después de los trasplantes. Psiquiatra infantil: Un médico que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de problemas relacionados con el pensamiento, los sentimientos y/o la conducta de los niños y sus familiares. Psicólogo infantil: Un profesional que examina la capacidad de aprender y razonar del niño. Una evaluación exhaustiva hecha por un sicólogo calificado puede determinar si la larga enfermedad o el trasplante de órgano afectaron la capacidad de aprendizaje del niño. El sicólogo también puede evaluar a su hijo para enviarlo a una escuela o grado determinados. Las evaluaciones no causan dolor y, normalmente, no demoran mucho. Trabajador social y consejero: Un profesional que ofrece orientación, apoyo emocional a los niños y sus familias. También puede ayudar a coordinar servicios. Coordinador de asistencia: Una persona responsable de organizar los detalles entre las diferentes agencias o entidades, que puede servir como contacto para ayudarle a conseguir servicios y asistencia adecuados. Regresar al índice
¿En qué websites puedo aprender cómo ayudar a mi hijo? United Network for Organ Sharing http://www.unos.org/ es un sitio de Internet muy práctico. Ofrece documentos que pueden bajarse, incluyendo un catálogo de 10 páginas titulado, "Organ Transplants: What Every Kid Needs to Know." Haga clic en "Transplant Living" en la parte superior derecha de la pantalla para obtener información acerca de cómo vivir después de un trasplante de órgano. NIH MedlinePlus: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/organtransplantation.html es una fuente exhaustiva de enlaces, y un servicio de U.S. National Library of Medicine y de National Institutes of Health. Bandaids and Blackboard http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html es un sitio excelente para los niños, los adolescentes y los padres de los niños que enfrentan retos de salud. Children's Organ Transplant Association http://www.cota.org es una asociación que ofrece asistencia a fin de recaudar fondos para niños y jóvenes que necesitan trasplantes para salvar sus vidas. Además, promueve las donaciones de médula y tejido. Early Steps www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm ofrece información específica para la Florida. Donate Life http://www.organdonor.gov/ ofrece información sobre donación de órganos y enlaces para sitios y recursos locales y estatales de donación de órganos. Regresar al índice
¿Qué libros especiales podría leerle a mi hijo? 
To the Edge and Back: My Story from Organ Transplant Survivor to Olympic Snowboarder de Chris Klug y Steve Jackson. El libro narra la historia de un atleta que necesitó un trasplante de órgano. Se cuenta desde la perspectiva de la familia del donador y del recipiente del órgano. (A partir de los 10 años)
Now Caitlin Can: A Donated Organ Helps a Child Get Well de Ramona Wood. Basada en una historial real, este libro trata sobre una niña llamada Caitlin, y está narrado desde la perspectiva de su hermano Freddie. (De 4 a 8 años)
Organ Transplants: What Every Kid Needs to Know. Este libro es una publicación de United Network for Organ Sharing y está disponible para descargar sin costo alguno en http://www.unos.org/SharedContentDocuments/Childrens_Brochure(1).pdf Regresar al índice
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