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¿Qué es la escoliosis ?
La escoliosis no es una enfermedad, sino más bien una palabra que describe una condición de la espina dorsal (también conocida como columna vertebral) cuando no está derecha. Algunas curvaturas de la espina dorsal son normales. Otros lugares donde generalmente todos tenemos curvaturas son la nuca, la parte superior y la inferior de la espalda. Necesitamos esas curvaturas en la espina dorsal para ayudar a mantener la parte superior del cuerpo propiamente balanceada. Las curvaturas de la espina dorsal hacia la izquierda o la derecha no son normales y a éstas se les llama escoliosis.
Cualquier niño puede nacer con escoliosis. También puede desarrollar las curvaturas laterales gradualmente durante su niñez. No se sabe a ciencia cierta cual es la causa de la escoliosis en la mayoría de los casos. La curvatura de la espina dorsal que produce la escoliosis puede desarrollarse como una sola curva en forma de la letra C o como dos curvas con la forma de la letra S.
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¿Cuáles son los signos de escoliosis que yo pudiera ver en mi hijo?
La mayoría de los padres notan primeramente que el niño tiene la espalda torcida o el cuerpo luce asimétrico (un lado luce más alto que el otro o el niño luce inclinado). Cosas que podría observar:
- Camina con la cabeza ladeada.
- El omóplato (hueso en la espalda) parece salido.
- El hueso de la cadera ladeado o una cadera o un hombro más alto que el otro.
- Se inclina hacia un lado cuando está de pie o caminando.
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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?
Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo información sobre la escoliosis. También debería hablar con otros padres que tienen hijos con esa condición. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás le puedan ayudar. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo como por ejemplo Parent to Parent of Miami(http://www.ptopmiami.org) . Las investigaciones demuestran que cuanto antes se empiece a ayudar a los niños, mejores serán los resultados para ellos y para la familia.
A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo.
Para Empezar:
Hacer que su hijo sea evaluado por escoliosis: Usted debería hacer que su hijo sea evaluado por escoliosis si usted ve algunos signos. Observe la situación para asegurarse de que la escoliosis de su hijo no se empeora con el tiempo. Los especialistas pueden ayudar al niño con este problema. (Vea la sección Especialistas para una lista completa).
EN EL ESTADO DE LA FLORIDA:
Póngase en contacto con los Servicios Médicos Infantiles (en inglés: Children's Medical Services - CMS) en cuanto a la atención médica del niño:
Cooperar con los proveedores de servicios de mi hijo: Un proveedor de servicios puede ser un pediatra, un maestro, un director de escuela, un trabajador social o cualquier profesional. Recuerde que la persona que más sabe de su hijo y la que más influye en él es usted. Algunas ideas para hablar con los proveedores de servicios:
- No tenga pena de hacer preguntas o comentarios. Sea específico en cuanto a lo que sabe de su hijo y en cuanto a lo que usted quiere y necesita para él. Diga honestamente lo que espera, lo que le preocupa y lo que no entiende.
- Si piensa que su hijo necesita algo en particular (como una evaluación del habla o tecnología asistencial) insista hasta que lo obtenga o hasta que entienda por qué no lo necesita.
- Es posible que su hijo necesite el plan educativo de la Sección 504 para asegurar que reciba la educación y los servicios de salud que necesita. La Sección 504 es parte de la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) de 1973. Esta ley federal permite que los niños que padezcan enfermedades crónicas reciban servicios especiales o de apoyo en su escuela. Para más información sobre la Sección 504, visite este website: http://www.hhs.gov/ocr/504.html
Buscar más información: Visite más websites. Lea libros. Vea un vídeo sobre la escoliosis. Incluya al niño y a la familia. Hable con otros padres. Parent to Parent of Miami(http://www.ptopmiami.org) le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
Escuchar atentamente a su hijo: Anime al niño a hablar de sus sentimientos. Escúchelo con atención cuando le habla. Reconozca que sus sentimientos son reales.
Hablar con el maestro del niño: Explíquele al maestro de su hijo sobre la escoliosis del niño y ayúdele a entender lo que puede hacer para ayudarlo. Hable a menudo con el maestro sobre el progreso del niño en la escuela. Colabore con el maestro para que su hijo salga adelante en sus estudios.
Pedirle a la maestra del niño que:
- Observe los síntomas de dolor y cansancio en mi hijo.
- Le ofrezca recesos cuando los necesite.
- Ajuste el horario de clases si es necesario.
Si mi hijo tiene que operarse y estar fuera de la escuela por un tiempo, haga un plan con la maestra para su regreso a la escuela: Preparar al niño y a sus compañeros de clase va a hacer que el regreso a la escuela sea más fácil y más divertido. El niño puede estar retrasado en sus estudios y puede ponerse ansioso sobre la forma en que los demás niños lo van a tratar. Hable con la maestra sobre cómo podrían hacerse las cosas más fáciles para el niño. Algunas cosas podrían ser:
- Hablar a menudo con la maestra sobre el trabajo en la escuela y las tareas en casa.
- Usar una libreta de notas o el corre electrónico para obtener las tareas del niño de manera que las pueda hacer en la casa o en el hospital.
- Pídale a la maestra que le diga al resto de la clase lo que ha pasado su hijo y sobre lo que se puede hacer para ayudarlo a estar seguro.
- Pídale que le permita al niño explicarle a la clase sobre su condición.
Asegúrese de que el niño pueda siempre hablar con un adulto de confianza: Muchas veces, los niños se explican mejor con los mayores que no son sus padres. Por muchas razones. Generalmente, porque no quieren preocuparles. El niño necesita un adulto para poder hablar abiertamente. El terapeuta, el psicólogo o el maestro pueden conversar muchas veces con él de cosas que él no le confiará a usted.
El niño debe estar presente en todos los momentos de la vida diaria: El niño deberá siempre participar en las diversiones familiares, en las actividades recreativas y en los juegos, siempre dentro de una seguridad. La risa, los correteos y el parloteo siempre son positivos y divertidos. Háblele todo el día sobre lo que está haciendo, incluso antes de que aprenda a hablar..
Si el niño es aún un bebé, aprenda a dar Masaje para Niños: Este es un modo muy eficaz de conectar con el niño, además de que es un estupendo sedante para ambos. Además le demuestra que la vida puede resultar muy agradable, y que no siempre tiene que ser incómoda o "médica".
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¿Cuáles son otras formas de describir la escoliosis?
Quizás usted haya oído los términos siguientes en boca de su médico u otras personas:
La forma más común de escoliosis es la escoliosis idiopática, que significa que la causa se desconoce. Cerca del 80% de los niños con escoliosis idiopática tienen escoliosis idiopática del adolescente. Esta escoliosis se desarrolla en los jóvenes alrededor de la pubertad.
Existen cuatro clases diferentes de escoliosis idiopática, basadas en la edad del niño cuando la condición se hace evidente:
- Infantil: se ve en los niños desde el nacimiento hasta la edad de 3 años.
- Juvenil: se ve en los niños entre 3 y 9 años de edad.
- Del adolescente: se ve en niños de entre 10 y 14 años, cerca del comienzo de la pubertad.
- Del adulto: después de que el cuerpo deja de crecer.
La escoliosis puede ocurrir en la parte superior de la espalda (llamada torácica) o en la parte inferior (llamada lumbar), pero generalmente se desarrolla en el medio.
Fletcher-Janzen & Reynolds, 2003, Scoliosis.com
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¿Hay muchos niños con escoliosis?
Los expertos dicen que 3 de cada 100 personas tienen alguna forma de escoliosis. Menos del uno por ciento necesita ayuda médica. De cada 1,000 niños, de 3 a 5 desarrollan curvaturas en la espina dorsal suficientemente grandes como para que necesiten tratamiento.
La escoliosis afecta a 500,000 adolescentes en los Estados Unidos. La escoliosis se presenta mayormente entre los 10 y 13 años de edad, cuando ocurre la etapa del crecimiento. La escoliosis en los bebés y en los niños menores de 3 años es muy rara.
Puesto que la escoliosis puede presentarse en miembros de la misma familia, un niño con el padre, el hermano o la hermana con escoliosis debe ser revisado regularmente por el médico de la familia.
Fletcher-Janzen & Reynolds 2003
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¿Existe cura o tratamiento para la escoliosis?
Algunas opciones para el tratamiento y la cura de la escoliosis que usted y su médico deben considerar:
Arnés (para la espalda), o cirugía: El arnés evita que se produzca una curvatura mayor de la espina dorsal en niños con curvaturas serias en la columna. Los médicos miden las curvaturas. Los niños con curvaturas en la gama de 25 a 40 grados se consideran graves. Si el niño no ha terminado de crecer, entonces generalmente se escoge el arnés. Los padres deben entender que usar el arnés no significa que la curvatura se va a reducir ni que el problema desaparezca, sino que se usa más bien para impedir que la curvatura empeore.erstand that bracing is not meant to make the curves smaller or to make them go away, but rather to prevent the curves from worsening.
La cirugía se utiliza en casos severos de escoliosis (curvaturas de más de 45 grados) y donde la curvatura no se vea afectada por el arnés. Las dos metas primordiales de una cirugía son (1) no dejar que la curvatura se empeore una vez que el niño se convierta en adulto, y (2) hacer la curvatura más pequeña. Algunas cosas importantes que se deben tener en consideración para la cirugía:
- Usualmente la estadía en el hospital es de 4 a 7 días.
- El niño no puede empezar a moverse por 2 a 3 días después de la cirugía.
- Generalmente los niños vuelven a la escuela de 2 a 4 semanas después de la cirugía.
- Su niño debe limitar la actividad mientras el hueso se está soldando (pegando).
- Los primeros tres meses después de la cirugía se debe evitar doblar la columna, levantar objetos y torcer el cuerpo.
- Algunos niños pueden necesitar un arnés después de la cirugía.
- Su niño debe evitar juegos bruscos por espacio de 6 a 12 meses después de la cirugía.
- Generalmente su niño tendrá citas con el médico a menudo y radiografías por un año o dos después de la cirugía. Una vez que el hueso haya soldado sólidamente, no se requiere ningún otro tratamiento adicional.
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A child before surgery, with a 70-degree curvature of the spine. |
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The same child after surgery. Curve of the spine is 17 degrees. To read this child's story, click here. |
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¿Cómo afecta la escoliosis la inteligencia
y el aprendizaje del niño?
intelligence and learning?
La escoliosis no afecta directamente la capacidad de aprendizaje o la manera en que ellos aprenden, pero afecta la calidad de vida y por lo tanto puede afectarlos con las tareas escolares. Los niños con escoliosis severa o aquellos que la han tenido de bebés (0-3) pueden tener dolor, son menos capaces de respirar normalmente, y están limitados físicamente en sus actividades. Todas estas cosas hacen que baje su autoestima y afectan su salud emocional. Los padres y los adultos que los cuidan pueden ayudar estando atentos a lo que el niño dice y ayudándolo a lidiar con el dolor y el cansancio. Los profesores pueden cambiar los horarios en la escuela y las tareas escolares. Algunos niños necesitan terapia ocupacional y/o fisioterapia en la escuela.
National Scoliosis Foundation
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¿Qué especialistas deben ver a mi hijo?
Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo:
Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediátrico" en el título de un profesional significa que es especialista en niños.
Ortopédico pediátrico: Es un médico que se especializa en tratar niños con condiciones y enfermedades de los huesos, los músculos y las articulaciones.
Cirujano ortopédico pediátrico: Es un médico especialista en operar a los niños que tienen condiciones y enfermedades de los huesos y las articulaciones.
Enfermera ortopédica: Es una enfermera que está especialmente entrenada para ayudar al médico a tratar a los niños con enfermedades y condiciones de los huesos y las articulaciones.
Fisioterapeuta Pediátrico: Es un facultativo que utiliza ejercicios y movimientos para ayudar a los niños a aumentar la flexibilidad de las articulaciones y la fuerza muscular.
Terapeuta Ocupacional: Es un profesional especializado en ayudar a los niños con condiciones en las articulaciones y los músculos. El terapeuta ocupacional le ayudará a averiguar cómo afecta esta condición a la vida diaria y sugiere ejercicios, equipos y/o dispositivos de ayuda.
Psicólogo Pediátrico: Es un profesional que se especializa en evaluar y tratar los problemas emocionales y de conducta en los niños. Los psicólogos también pueden realizar tests y evaluaciones psicológicos. Un psicólogo pediátrico puede ofrecer asesoría y puede ser el adulto confiable que su hijo podría necesitar.
Consejero y Trabajador Social: Es un profesional que proporciona un asesoramiento y un apoyo emocional al niño y a su familia, y que además presta su ayuda en la coordinación de servicios.
Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza de la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos.
Especialista en Tecnología Asistencial: Es la persona que trabaja con discapacitados para proporcionarles soluciones de tecnología asistencial. Estas tecnologías pueden resolver las tareas de la vida diaria: comer, hablar, moverse por la casa, trabajar o jugar. Este especialista domina una serie de soluciones para ayudar al niño a disfrutar de una vida más plena. Algunos servicios y dispositivos asistenciales los paga el sistema Medicaid.
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¿En qué websites puedo leer más acerca de la escoliosis?
about scoliosis?
iScoliosis.com http://www.iscoliosis.com/ Sitio acerca de la escoliosis en los niños.
Scoliosis Research Society http://www.srs.org/ Este es el sitio web de la
Sociedad de Investigación para la Escoliosis, una organización sin fines lucrativos dedicada a la educación, investigación y tratamiento de las deformidades de la espina dorsal.
National Scoliosis Foundation http://www.scoliosis.org/
Mayo Clinic http://www.mayoclinic.com/health/scoliosis/DS00194 Información general sobre la escoliosis.
NIH MedlinePlus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/scoliosis.html Una fuente completa de links, este es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
Bandaids and Blackboard Un excelente sitio web para niños, adolescentes y padres de familia de niños con desafíos médicos. http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html
KidsHealth http://www.kidshealth.org/kid/health_problems/bone/scolio.html Un excelente sitio web para niños y adolescentes para que aprendan a entender mejor su enfermedad.
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¿Qué libros especiales le puedo leer a mi hijo?
There's an "S" on My Back: "S" Is for Scoliosis por Mary Mahony. Este libro le informa cómo mostrarle a un niño que está usando un arnés, qué se siente al tener escoliosis y qué debe esperar. Este libro, narrado en la primera persona desde el punto de vista de una niña de quinto grado, lo lleva por todo el proceso desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
Stand Tall, Harry (en rústica) por Mary Mahony, Susan Pasternack (Editor), Catherine Larkin (Ilustrador). Este libro se recomienda para adolescentes de entre 9 y 13.
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