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¿Qué son las lesiones adquiridas
o traumáticas del cerebro?
Lesión cerebral adquirida es cualquier tipo de lesión que causa daño al cerebro temporal o permanentemente. Cuando la lesión es traumática, se le conoce como Lesión traumática del Cerebro. Una lesión traumática significa que fue causada por un golpe fuerte en la cabeza, como cuando uno se golpea la cabeza en una caída o en un accidente de auto. Gargiulo, 2001 & Fletcher-Janzen, & Reynolds, 2004
Para entender lo que ocurre cuando se lesiona el cerebro, piense de qué está hecho un cerebro saludable y qué hace. El cerebro está encerrado dentro del cráneo. El cráneo actúa como una cubierta protectora del cerebro, que es blando. El cerebro está formado por neuronas (células nerviosas). Las neuronas forman vías o pistas a través del cerebro, llevando mensajes a diferentes partes del cerebro. El cerebro usa esos mensajes para realizar funciones, incluyendo la respiración, los latidos del corazón, la temperatura del cuerpo y la absorción de los alimentos, así como la manera en que pensamos, los movimientos del cuerpo, la personalidad y la conducta. Nuestros cinco sentidos (vista, oído, olfato, gusto y tacto) también son controlados por el cerebro. Cada parte del cerebro tiene una función específica; cada parte del cerebro se conecta con otras partes del cerebro para realizar funciones más complejas. Brain Injury Association of America 2005
Cuando hay una lesión cerebral, las funciones de las neuronas (células nerviosas) se pueden afectar las vías nerviosas o partes del cerebro. Las neuronas afectadas y las vías nerviosas pueden tener dificultad para llevar los mensajes diciéndole al cerebro lo que tiene que hacer. Esto puede cambiar la forma de pensar, de actuar, de sentir y de moverse de una persona. Las lesiones cerebrales pueden cambiar también la forma de funcionar el organismo, afectando la temperatura, la presión sanguínea y los hábitos de ir al baño. Estos cambios pueden ser por corto tiempo o para toda la vida. Estas lesiones pueden ocasionar un cambio o inhabilitar completamente la realización de una función. Brain Injury Association of America 2005
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Signos comunes de lesión adquirida o traumática en el cerebro Los efectos de una lesión cerebral difieren grandemente dependiendo de la causa, que pueden no causar problemas o producir una discapacidad grave. En las lesiones sencillas de la cabeza, los pequeños efectos pueden ser:
Muchos niños con lesiones cerebrales graves pueden entrar en coma en el hospital (inconscientes y no pueden despertar). Estos niños pueden recuperar algunas o la mayoría de sus habilidades lentamente, con el paso del tiempo. Aunque otros niños pueden quedar con discapacidades permanentes. Gargiulo, 2001, Heller et al., 1996 as cited in Gargiulo, 2001 & Educating Educators about ABI
Algunos de los síntomas más comunes que sufren los niños con lesiones cerebrales traumáticas o adquiridas son:
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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo información sobre las lesiones cerebrales. También debería hablar con otros padres que tienen hijos con esta misma condición. Ya ellos han pasado por lo que usted está pasando ahora y quizás le puedan ayudar. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo como por ejemplo Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) . Las investigaciones demuestran que cuanto antes se empiece a ayudar a los niños, mejores serán los resultados para ellos y para la familia.
A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo. Recuerde que no está solo(a). "PARA EMPEZAR"
COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJO CON UNA LESION CEREBRAL ADQUIRIDA O TRAUMATICA EN EL ESTADO DE LA FLORIDA:  Póngase en contacto con Servicios Médicos Infantiles (en inglés: Children's Medical Services (CMS) para que mi hijo reciba atención médica:
Colaborar con los facultativos que atienden a mi hijo: Los facultativos son quienes trabajan con usted y con su hijo, como el pediatra, el fisioterapeuta, el maestro, el director de la escuela, el trabajador social o cualquier otro profesional. Usted es quien más sabe acerca de su niño, y además es la principal influencia en la vida de su hijo. Los proveedores de servicios están ahí para ayudarle a usted y a su hijo. Algunas recomendaciones para hablar con estos facultativos:
Buscar más información: Visite más websites. Lea libros. Vea un vídeo sobre las lesiones traumáticas del cerebro. Incluya al niño y a la familia. Hable con otros padres. Parent to Parent of Miami(http://www.ptopmiami.org) le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
Hacer que mi hijo use un brazalete de Alerta Médica: En caso de emergencia, estará disponible información muy importante sobre la condición de su hijo.
Animar al niño a hablar de sus sentimientos: Escuche cuando el niño le habla. Dígale que a usted le importan sus sentimientos. El niño necesita hablar de eso para sentirse mejor. Procure que haya otros adultos que se ocupen de él. Los terapeutas, consejeros y psicólogos de la escuela pueden hacer que los niños hablen con ellos sobre cosas que quizás no hablarían con usted. Los niños no quieren que sus padres se preocupen o se molesten. En esos casos, otros adultos de confianza pueden ser los interlocutores.
Hablar a menudo con el maestro de mi hijo: Mantenga al maestro informado sobre la condición del niño. Cuando el niño está en la escuela, el maestro necesita saber y entender sobre la lesión cerebral y cómo esto puede afectar su rendimiento escolar.
Preguntar en la escuela qué servicios y ajustes tienen disponibles: Los consejeros y los terapeutas podrían estar a su disposición a través de la escuela del niño.
Ser un(a) defensor(a) de la educación de mi hijo: Parent to Parent ofrece entrenamiento gratuito para ser un defensor de la educación y le acompañará a las reuniones en la escuela. Ya usted es un defensor de su hijo en los medios médicos. Y quizás vaya a necesitar muchas de las mismas cosas en los medios escolares. Colabore con los maestros para desarrollar expectativas razonables sobre el rendimiento del niño en la escuela y para diseñar un plan de educación que satisfaga las necesidades del niño. Hay leyes especiales y acciones políticas que van a ayudarle a favor de su hijo. Estúdielas y apréndaselas.
Infórmese sobre el Plan para el Servicio Individualizado a la Familia (Individual Family Service Plan-IFSP) Este plan debe incluirle a usted junto con otros profesionales que deben formar parte del programa de intervención rápida en la casa. Desarrolle un Programa de Educación Individualizada (Individualized Education Program-IEP) El equipo de IEP deben formarlo usted y su hijo, junto con los educadores y terapeutas que forman parte de la vida del niño en la escuela. Incluya la tecnología asistencial como parte del IEP donde proceda. Haga clic aquí para ver la lista de algunos tipos de tecnología asistencial. Inventar recursos para que mi hijo retenga las informaciones importantes: Con versitos, canciones y juegos de palabras se ayuda al niño a recordar las cosas que importan. Hay métodos, que también pueden resultar divertidos, para estimular la memoria. Se llaman recursos mnemotécnicos, y ayudan a recordar cosas. Por ejemplo, HOMES (que quiere decir hogares, en inglés) les puede servir para recordar el nombre de los cinco Grandes Lagos: Hurón, Ontario, Michigan, Erie y Superior.
Establecer y mantener rutinas diarias para el niño: Al niño se le ayuda con rutinas consistentes, predecibles y regulares. Prepare por escrito un horario del día. Haga una lista de comprobación para las tareas más complicadas que hay que ejecutar paso a paso. Estas rutinas son una ayuda para la memoria. Cuantas más cosas pueda saber y esperar de antemano, menores serán las frustraciones para el niño.
Anímele siempre abierta y directamente: Hay cosas que pueden resultarle muy difíciles. El estímulo es fundamental para fortalecer la confianza en sí mismo. Tenga preparadas frases de ánimo como señales para cada vez que hace una pequeña cosa bien hecha. Por ejemplo, "¡Muy bien!" y "¿Qué viene ahora?" Y facilítele oportunidades para que tenga pequeños éxitos. Alterne las cosas difíciles con las más fáciles y las que le gusta hacer.
Haga preguntas sobre la lesión que padece: Colabore con el equipo médico para llegar a comprender la lesión y el plan de tratamiento. Pregunte sin pena. Dígales todo lo que usted sabe o que se imagina. Haga sugerencias.
Siga paso a paso la historia clínica y el tratamiento: Una carpeta de anillas para hojas perforadas, o una sencilla caja de cartón, sirve para ir guardando la historia clínica completa. A medida que el niño va mejorando, usted irá encontrándose con muchos médicos, enfermeras y demás auxiliares. Tome nota de todo lo que digan. Guarde en la carpeta, o en la caja, todos los papeles que le den. Si tiene que enseñar a alguno de ellos alguno de estos papeles, saque copia. Nunca se deshaga del original.
Tómese un descanso regularmente: La recuperación de su hijo puede ser larga. Y usted le ayudará mucho mejor si está descansada y tiene las ideas claras. Tómese sus descansos en la atención del niño, y refrésquese cargando baterías para seguir. Usted no es una mala madre (o un mal padre) por tomarse un descanso. En realidad, es mucho mejor haciéndolo así.
Que el niño participe en toda la vida diaria de todos: Estimule al niño para que tome parte con la familia en todas las actividades recreativas y juegos que pueda, dentro de su seguridad. Las risas, correteos y charlas son divertidos y hacen mucho bien.
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¿Hay muchos niños con lesiones cerebrales adquiridas o traumáticas?
Una lesión cerebral adquirida o traumática suele ser la razón más frecuente de que un niño sea ingresado en un hospital. La lesión cerebral es la primera causa de fallecimiento en los niños. Los adolescentes y los adultos jóvenes entre 15 y 24 años de edad sufren con frecuencia una lesión cerebral. Se estima que unos 100.000 niños son hospitalizados cada año con lesiones en la cabeza. Otros 100.000 niños, o bien no requieren tratamiento o bien son atendidos y dados de alta en un centro médico. Fletcher-Janzen, & Reynolds, 2004
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¿Cómo afecta una lesión cerebral a la salud de mi hijo? El cerebro de un niño es un órgano en desarrollo. Por eso, cuando el niño crece, pueden eventualmente aparecer nuevos síntomas, incluso varios años después de la lesión cerebral. Otros niños pueden padecer dolores que nunca se alivian por completo, o que van y vienen con cierta frecuencia. El niño con lesión cerebral suele quejarse de dolores de cabeza que no se le van, y que le impide prestar atención a su alrededor o concentrarse. Esta situación puede ser causa de frustración y depresión. Muchos estudiantes con lesión cerebral toman medicinas que pueden tener efectos secundarios, como son el cansancio precoz y la somnolencia más frecuente de lo normal, además de torpeza mental. El tratamiento comienza usualmente con la estabilización del niño, lo que significas que los médicos y enfermeras hacen lo necesario para que el niño respire bien, su corazón lata normalmente y su presión sanguínea sea normal. Lo primero que hace el médico es detener la hemorragia; después, el tratamiento se aplica a la cura de las heridas. Cuando el niño ya está médicamente estable, las más de las veces requerirá un proceso de rehabilitación antes de volver a la escuela. Esto podría significar un tratamiento especial o una terapia para ayudarle a volver a hacer las cosas normalmente. La mejoría y el regreso a la normalidad pueden demorar hasta de uno a cinco años. Usualmente, la mejoría más apreciable se obtiene durante el primer año. Típicamente, las capacidades motrices, o sea, las que le permiten moverse de un lugar a otro, son las primeras en recuperarse. Las capacidades de la cognición de más alto nivel (la capacidad de pensar, razonar y hablar normalmente) suelen recuperarse en último lugar. Una evaluación neuropsicológica (pruebas para estimar las capacidades del niño para pensar y razonar) contribuye en la planificación del tratamiento. Las terapias del lenguaje, ocupacional y la fisioterapia forman con frecuencia parte del tratamiento. Otros tratamientos pueden incluir la psicoterapia para el niño y para la familia, la terapia de la conducta y la enseñanza de las capacidades sociales. Regresar al índice
¿Cómo afecta una lesión cerebral a la inteligencia y el aprendizaje de mi hijo?
Cada lesión cerebral es diferente de todas las demás. Algunos niños con lesión cerebral pueden tener problemas con su capacidad para aprender y razonar. Otros pueden necesitar apoyos cuando regresan a la escuela después de una lesión o una operación quirúrgica. Estos apoyos dependerán de la gravedad de la lesión o bien del tiempo que el niño haya faltado a la escuela. Los problemas que afectan a los niños con lesiones cerebrales son diferentes de los de los niños que las tienen de nacimiento o que sufren por discapacidades en el desarrollo. Los niños con lesiones cerebrales pueden quedar con "splinter skills" que son determinadas capacidades mentales que siguen igual que antes de la lesión. Por ejemplo, el niño sabe leer o escribir, pero luego tiene el problema de que no se acuerda de lo que ha leído. Algunas capacidades aparentan estar bien, mientras otras están disminuidas o totalmente perdidas. Una evaluación (pruebas para determinar las capacidades del niño para aprender, pensar y razonar) por un buen psicólogo o neuropsicólogo será un primer paso en ayuda del niño. Así se pueden determinar las potencialidades y las zonas problemáticas, y decidir qué tratamientos y qué apoyos pueden darle en la escuela. Fletcher-Janzen, & Reynolds, 2004
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¿Qué especialistas deben ver a mi hijo? Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo: Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediátrico" en el título de un profesional significa que es especialista en niños. Neurólogo Pediátriico: Es un médico que diagnostica y trata a los niños con trastornos del sistema nervioso central, que está formado por el cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso periférico. Neurocirujano Pediátrico: Es un médico especializado en niños que se dedica a la cirugía del cerebro, la espina dorsal y otras partes del sistema nervioso. Urólogo Pediátrico: Es un médico que se especializa en las enfermedades de los órganos urinarios (los que producen, recogen y se deshacen de la orina) en las niñas, y en los órganos urinarios y sexuales en los varones. Otorrinolaringólogo Pediátrico: Es un médico especialista en el tratamiento de los problemas de garganta, nariz y oídos en los niños. Especialista Pediátrico en Lesiones Cerebrales: Es un médico, una enfermera u otro profesional de la medicina capacitado para tratar y atender a los niños con lesiones cerebrales. Psiquiatra Pediátrico: Es un médico que se especializa en el diagnóstico y, si procede, en el tratamiento de los desórdenes del pensamiento, los sentimientos y/o la conducta de los niños, los adolescentes y las familias. Psicólogo Pediátrico: Es un profesional que realiza los tests sobre las capacidades del niño en el aprendizaje y el razonamiento. Mediante una evaluación (pruebas) completa de un psicólogo cualificado se determina en qué grado puede estar afectada la capacidad de aprender del niño con parálisis cerebral. Esta evaluación no causa ningún dolor y es relativamente rápida. Neuropsicólogo Pediátrico: Es un profesional que se especializa en la relación entre las capacidades, la conducta y la inteligencia en los niños. Este especialista realiza tests y trata a los niños con condiciones o trastornos del desarrollo, mentales, psicológicos o neurológicos. Analista del comportamiento: Es un profesional que se especializa en analizar la conducta de los niños e identificar la manera, ya sea de eliminar el comportamiento indeseable o de estimular la conducta deseable. Terapeuta del comportamiento: Es un profesional que se especializa en entrenar a los adultos que atienen al niño implementando normas, ya sea de eliminar el comportamiento indeseable o de estimular la conducta deseable Fisioterapeuta pediátrico: Es un profesional con experiencia en niños, que puede fortalecer los músculos del niño y flexibilizarle las articulaciones de los brazos, piernas y costillas Terapeuta Ocupacional Pediátrico: Es un profesional con experiencia en niños con problemas musculares y de las articulaciones. Este terapeuta también colabora en la determinación de los problemas articulares y musculares en la vida diaria del niño, por ejemplo: vestirse solo o comer. Luego puede recomendar los dispositivos de asistencia adecuados para mejorar las zonas del problema. Terapeuta de Lenguaje Pediátrico: Es el profesional que evalúa y aplica su tratamiento a los problemas de comunicación (problemas del habla) y los problemas para tragar. Este patólogo del lenguaje también se puede denominar terapeuta logopeda o patólogo del lenguaje. Trabajador Social y Consejero: Es un profesional que proporciona un asesoramiento y un apoyo emocional al niño y a su familia, y que además presta su ayuda en la coordinación de servicios. Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza de la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos. Regresar al índice
¿Qué libros podría leerle a mi hijo? 
The Elephant Who Forgets: (El elefante olvidadizo): Nueva segunda edición, por Heather Snyder y Susan Beebe (Illustrador), 2005. Un delicioso libro infantil, que narra la historia de un elefantito llamado Elvin, que le cayó un tronco en la cabeza. Ya no sabe contar los higos, se arma líos en la escuela y se pelea con sus amiguitos. Cuando va a la consulta del neuropsicólogo comprende que no es un elefantito malo, sino que lo que tiene es una lesión cerebral. Este libro ayuda a los niños, a sus amigos y compañeros de clase a comprender lo que significa tener una lesión cerebral. Para niños desde el kindergarten hasta la escuela primaria.
All About Me (También hay traducción al español: Así soy yo), por Roberta DePompei y Bob Cluett, 1998. "Estúpido", "raro" y "trastornado" son palabras que los amigos y los compañeros de clase emplean para describir a un niño con una lesión cerebral. Precisamente cuando él más necesita que le ayuden y comprendan, desaparecen los amigos, o hacen comentarios hirientes, o se burlan de su manera de ser. Este folleto interactivo y manejable ayuda al niño a comprender lo que significa tener una lesión cerebral.
El niño aprende a describir la ayuda que necesita en la escuela y a responder preguntas, sirviéndose de listas y tablas de comunicación. Una magnífica herramienta de enseñanza para terapeutas, educadores y familias. Regresar al índice
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