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¿Qué es el Síndrome de Rett? El Síndrome de Rett (conocido también como Desorden de Rett) es un trastorno cerebral que causa problemas físicos y mentales; afecta el habla y la capacidad motriz, como la necesaria para hablar y gatear. Los niños con este desorden crecen normales entre los 6 y los 18 meses. Afecta especialmente a las niñas. Son muy raros los casos de varones con Síndrome de Rett. Generalmente el primer síntoma es La hipotonía (pérdida del tono muscular). A medida que el síndrome progresa el niño pierde el uso voluntario de las manos, con movimientos repetidos que no puede controlar. Además pierde el habla y olvida lo que había aprendido. Desde el principio se observan problemas para gatear, caminar, crecer, para el contacto visual, dormir, también presenta convulsiones y dificultades para respirar y masticar. El inicio de este período de regresión es a veces repentino. En las primeras etapas el síndrome de Rett es muy parecido al autismo. Tenga presente que este síndrome es diferente en cada niño. Su hijo mostrará seguramente puntos fuertes y débiles, pero con el ánimo, amor y apoyo que usted le brinde podrá disfrutar, dentro de lo posible, una vida feliz e independiente. Regresar al índice
¿Cuáles son los síntomas más frecuentes del síndrome de Rett?
Usted notará que:
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¿Cómo puedo ayudar a mi hijo? Ya usted ha dado un primer paso importante leyendo información sobre el Síndrome Rett. También debería hablar con otros padres que tienen hijos con el síndrome de Rett. Ya ellos han pasado por lo mismo y quizá le puedan ayudar. También le pueden ayudar mucho algunos grupos de apoyo, como por ejemplo Parent to Parent of Miami (http://www.ptopmiami.org) . Las investigaciones demuestran que cuanto antes se empiece a ayudar a los niños, mejores serán los resultados para ellos y para la familia.
A continuación encontrará algunas listas de cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo. Recuerde que no está solo(a). LISTA DE COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR AL NIÑO
COSAS QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJO CON SÍNDROME DE RETT
Para empezar
EN EL ESTADO DE FLORIDA:  Hacer que mi hijo sea evaluado (sometido a pruebas):
Desde que nace y hasta los 3 años, el niño puede evaluarse gratuitamente con un equipo de expertos del programa Early Steps (http://www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm) . Su hijo puede tener derecho a servicios gratuitos. Establezca contacto con alguno de los centros cercanos a su casa.
Si el niño tiene entre 3 y 5 años y presenta problemas con la escuela, el habla, los juegos, la vista, el oído o al caminar, podrá ser examinado gratis en el programa Child Find/Florida Diagnostic y Learning Resources System (FDLRS/South) (http://fdlrs-south.dade.k12.fl.us/) . También hay pruebas para entrar en los programas de educación especial. (Si ya ha ingresado en el sistema de escuelas públicas de Miami-Dade, deberá ser examinado en su escuela).
Hacer contacto con Children's Medical Services (CMS) (Servicios de Atención Médica del Niño) Los CMS disponen de oficinas locales y, en determinados casos, remite a los niños a centros de atención médica que operan en coordinación con los CMS. Prestan distintos servicios de atención médica para niños con discapacidades, necesidades especiales o necesidades médicas importantes. Estos servicios van desde los programas de intervención rápida, como son los Early Steps, hasta los servicios para necesidades médicas específicas. Colaborar con los proveedores de servicios de mi hijo: Un proveedor de servicios puede ser su médico, un audiólogo, un maestro, un director de escuela, un trabajador social o cualquier profesional. Recuerde que la persona que más sabe de su hijo y la que más influye en él es usted. Los proveedores de servicios están para ayudarle. Cuando hable con ellos:
(http://www.ptopmiami.org) le puede ayudar a conocer a otros padres y a obtener servicios.
Ponerme en contacto con UM/NSU CARD (http://www.umcard.org/) para obtener servicios para mi hijo: El Centro para el autismo y Discapacidades Afines de University of Miami y de Nova Southeastern University (UM-NSU CARD) prestan servicio a las familias y niños con trastornos del espectro de autismo, que incluye el Síndrome de Rett y otras discapacidades afines en los condados de Miami-Dade, Broward y Monroe.
5665 Ponce de Leon Blvd. P.O. Box 248768 Coral Gables, Fla. 33124-0725 1-800-9-AUTISM (305) 284-6563 Fax (305) 284-6555 Website: http://www.umcard.org/index.htm Ayudar a mi hijo en los movimientos físicos y en su desarrollo: Participar en las tertulias familiares, en actividades recreativas, en juegos y en todos los aspectos de la vida diaria. Por tener el síndrome de Rett el niño no debe ser marginado. Al contrario, anímelo a aprender y a desarrollar mejor los movimientos y el control muscular, dentro y fuera de casa. Muchas actividades de verano y al aire libre están a su disposición. (Más abajo la lista de actividades y programas).
Llame al 211 para ver la lista de áreas de recreo y programas
Desarrollar la pronunciación y el lenguaje del niño: Hable con él. El solo hecho de hablar con el niño le aumenta su destreza para hablar y expresarse. Háblele siempre. Por ejemplo, en el supermercado, nombre cada artículo que vaya poniendo en el carrito. Describa los colores y las formas. Escuchando, el niño aprende a hablar
Si el niño trata de hablarle, tómese todo el tiempo para escucharle. Quizá quiera decir muchas cosas, déle todo el tiempo que sea necesario. Juegue con el niño: Dedique diariamente el tiempo que requiera para jugar y hablar con el niño. Esto no es fácil con una familia grande o con múltiples ocupaciones, pero ayuda mucho. Es igualmente efectivo si el niño pudiera cantar escuchando música grabada. Lea con el niño y señale objetos en los dibujos para desarrollar el lenguaje. Pregúntele al terapeuta de lenguaje del niño qué podría usted hacer en casa. Pida una evaluación de su capacidad de pronunciación y lenguaje. No se preocupe si el niño es muy pequeño para hablar. Los terapeutas de lenguaje ven a niños muy pequeños, incluso bebés. Nunca es demasiado pronto para hacer una evaluación (prueba) de comunicación (lenguaje). Regresar al índice
¿Cómo voy a poder con todo esto? En primer lugar, tendrá que pensar en usted misma.
Un niño discapacitado da mucho trabajo. Hay momentos de alegría y de fiesta, pero también de desesperación. Es fácil sentirse abrumado. Usted puede hacer mucho por la vida de su hijo cooperando con sus terapeutas, médicos y maestros, pero usted también tiene que ser buena consigo misma. Eso no es ser egoísta: es imprescindible. Si usted está agotada y estresada, no podrá ayudar a su hijo como es debido. Analice cómo responder a sus propias necesidades. La próxima vez que algún amigo o familiar le diga "¿Quieres que te ayude?", diga que sí. Que se sienten a cuidarlo, o que echen una mano en la cocina, para que usted pueda cogerse un tiempo para usted. A continuación, algunas cosas que sirven para "recargar baterías":
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¿Muchos niños tienen el síndrome de Rett? Este síndrome es relativamente raro, afecta a una de cada 10.000 niñas. Se presenta en cualquier grupo étnico o racial, en cualquier parte del mundo. El riesgo de tener un segundo niño con el síndrome de Rett es de menos del 1 por ciento. RSRF, 2004
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¿Qué consecuencias tiene esto para la inteligencia y el aprendizaje? Para empezar, sabemos que tener el síndrome de Rett no significa que la capacidad de aprendizaje o de raciocinio (inteligencia) del niño esté afectada. Tener el síndrome no quiere decir que no pueda aprender lo mismo que cualquier niño, sino que le tomará más tiempo. El niño necesitará gran apoyo y más tiempo para aprender. Podría suceder que algún niño, con un caso agudo de síndrome de Rett, pudiera tener un nivel intelectual inferior, pero es porque la parte del cerebro que controla el pensamiento y el raciocinio se ha dañado. Luego de un cuidadoso examen de un psicólogo titulado usted sabrá si el síndrome ha afectado la capacidad de aprendizaje del niño. El examen no duele y normalmente no toma mucho tiempo. Puede hacerlo examinar en distintos lugares. Regresar al índice
¿Hay cura o tratamiento para el síndrome de Rett? El síndrome de Rett no tiene cura. El tipo de tratamiento depende de los síntomas que el niño presente. Necesitará medicinas si muestra dificultades para respirar, dormir, moverse o si tiene convulsiones. He aquí algunos posibles remedios: Terapia física: ayuda al niño a desarrollar la habilidad motriz que requiere el uso de los músculos grandes del cuerpo, los que usa para sentarse y caminar. La terapia también es importante para fortalecer los músculos y prevenir que se acorten. Lleve al niño al fisioterapeuta para que lo evalúe. El le indicará los ejercicios que usted y el niño pueden hacer en casa. Algunos aparatos especiales podrían ayudar al niño con problemas de movimiento. Terapia ocupacional: Le ayuda al niño a adquirir ciertas destrezas vitales como vestirse y comer. El terapeuta ocupacional le ayuda a desarrollar los músculos menores del cuerpo y le puede proveer de ciertos dispositivos de asistencia, como cabestrillos, arreos o escayola. Terapia de lenguaje: Le vendría bien si el niño tiene dificultad para hablar, comunicarse o tragar. Un terapeuta del habla y del lenguaje, conocido también como patólogo, puede evaluar al niño y ayudarlo en asuntos de lenguaje. Haga clic en el siguiente enlace para encontrar un terapeuta en su zona. Tecnología asistencial: Los dispositivos asistenciales son de gran utilidad para el que tiene alguna discapacidad o necesidad especial. Muchos de ellos están a disposición de su hijo para que pueda hacer lo que los demás niños pueden hacer. Algunos ejemplos:
Un especialista en tecnología asistencial le asistirá en la selección de los utensilios o herramientas que le servirán al niño. Enlace (apriete) el siguiente vínculo para obtener una lista de los centros de tecnología asistencial. Regresar al índice
¿Qué especialistas deben ver mi hijo? Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo: Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediátrico" delante del título de un profesional significa que es especialista en niños. Fisioterapeuta Pediátrico: Es un profesional con experiencia en niños, que puede fortalecer los músculos del niño y flexibilizarle las articulaciones de los brazos, piernas y costillas. Terapeuta Ocupacional Pediátrico: Es un profesional con experiencia en niños con problemas musculares y de las articulaciones. Este terapeuta también colabora en la determinación de los problemas articulares y musculares en la vida diaria del niño, por ejemplo: vestirse solo, comer o dibujar. Luego puede recomendar los dispositivos de asistencia adecuados. Terapeuta de Lenguaje Pediátrico: Es el profesional que evalúa y aplica su tratamiento a los problemas de comunicación (problemas del habla) y los problemas para tragar. A veces se le llama también patólogo del lenguaje. Psicólogo Pediátrico: Es un profesional que realiza los tests sobre las capacidades del niño en el aprendizaje y en el razonamiento. La evaluación (pruebas) de un psicólogo cualificado determina en qué grado puede estar afectada la capacidad de aprender del niño por el síndrome de Rett. Esta evaluación no causa ningún dolor y es relativamente rápida. Trabajador social y consejero: Es un profesional que aconseja y provee ayuda emocional al niño y a su familia y que puede ayudar a coordinar otros servicios. Coordinador de servicios: Es una persona que organiza los detalles en las agencias y que sirve de contacto para ayudarle a usted y a su familia a obtener servicios y ayuda. Especialista en Tecnología Asistencial: Es la persona que trabaja con discapacitados para proporcionarles soluciones de tecnología asistencial. Estas tecnologías pueden resolver las tareas de la vida diaria: comer solo, conversar, moverse por la casa o jugar. Este especialista domina una serie de soluciones para ayudar al niño a disfrutar de una vida más plena. Algunos de estos servicios, con sus dispositivos técnicos los paga el sistema Medicaid. Gastroenterólogo pediátrico: Es un médico que se especializa en tratar los trastornos gastrointestinales en los niños. También los trata cuando hay sangramiento y cuando hay problemas al tragar u otros relacionados con los intestinos. Los niños con el Síndrome de Rett también pueden tener trastornos gastrointestinales como el reflujo ácido y vómitos. Neurólogo Pediátrico: Es un médico especialista en el tratamiento de problemas del sistema nervioso y del cerebro del niño. Los niños con el Síndrome de Rett tienen ataques algunas veces. Geneticista: Es el médico o consejero que enseña a los padres si su hijo tiene una condición genética, médica o un trastorno. El geneticista o asesor de genética también ayuda a las familias a entender si futuros bebés en la familia podrían tener un desorden del espectro autista. Maestro especial para preescolares / maestro de educación especial: Está entrenado para trabajar con su hijo, que dedica especial atención al desarrollo del niño y que trabaja con usted para enseñarle técnicas que benefician a su hijo. Regresar al índice
¿En qué websites puede aprender más cómo ayudar a mi hijo? International Rett Syndrome Association (IRSA) www.rettsyndrome.org Ofrece a las familias recursos, búsqueda de apoyo, información, foros de discusión y publicaciones. Rett Syndrome Research Foundation (RSRF) www.rsrf.org Aquí hay mucha información científica del síndrome. NIHCY http://www.nichcy.org/resources/rett.asp. Página de datos del síndrome de Rett University of Miami and Nova Southeastern University Center for Autism and Related Disabilities (UM-NSU CARD) http://www.umcard.org/index.htm Ofrece servicios a las familias con niños en diferentes niveles de autismo en los Condados de Miami-Dade, Broward y Monroe. Regresar al índice
¿Qué libros especiales podría leerle a mi hijo con el Síndrome de Rett? Libros para niños
Someone Special, Just Like You de Tricia Brown. Este libro presenta a niños preescolares discapacitados jugando y aprendiendo. (De 4 a 8 años)
Don't Call Me Special de Pat Thomas. Este encantador libro de fotografías examina interrogantes y dudas sobre la discapacidad, en una forma simple y alentadora. Los más jóvenes entienden lo que es una discapacidad, aprenden a lidiar con ellas y a vivir felices y realizados. (De 4 a 8 años)
Books for Parents
Keeping Katherine: A Mother's Journey to Acceptance de Susan Zimmermann. La autora nos cuenta la historia de su vida con su hija Katherine, que tiene el síndrome de Rett, y cómo superó los obstáculos.
Pathways to Learning in Rett Syndrome de Jackie Lewis y Debbie Wilson. Padres y maestros de niñas con el síndrome de Rett acogerán con entusiasmo este libro que ofrece indicaciones sobre las exigencias de la educación especial de estas niñas.
The Official Parent's Source Book on Rett Syndrome de James Parker y Philip Parker. Este libro es para los padres que han decidido hacer de la educación y la investigación una parte integral del tratamiento. Aunque provee información útil a doctores, terapeutas y otros profesionales de la salud, se orienta principalmente en indicarle a los padres dónde y cómo encontrar toda la información relacionada con el síndrome de Rett.
Libros para hermanos y hermanas
Princess Pooh de Kathleen Muldoon. Celosa del tratamiento de reina que le daban a su hermana confinada a una silla de ruedas, Patty trata de sustituirla y descubre que estar en silla de ruedas no es nada agradable. (De 4 a 8 años)
Living with a Brother or Sister with Special Needs: A Book for Sibs de
Donald J. Meyer. Este libro transmite una voz de esperanza, confianza y claridad a las personas que tienen hermanos o hermanas con alguna necesidad. No solo arroja luz sobre muchas preguntas que surgen con frecuencia, sino que es un foro que ventila distintos tópicos entre hermanos
Views from Our Shoes: Growing up with a Brother or Sister with Special Needs de Donald J. Meyer. Una colección de 45 ensayos breves de niños y jóvenes que tienen un hermano con una condición especial, desde retrazo mental hasta un número de síndromes extraños. Los relatos están dispuestos en orden cronológico, desde un niño de 4 años a un joven de 18. Permite tener una idea de diversos tipos de relaciones familiares, y muestra distintos niveles tanto de calidad como de intimidad en las relaciones familiares. (De 3 a 10 años).
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