Nuestras líneas telefónicas están disponibles las 24 horas al día/7 dias a la semana:211
Qué Somos
Programas de la Florida
para los Trastornos del Desarrollo
Tecnolog�a Asistencial El respeto debido a mi hijo y a mi familia C�mo hablar sin herir

 

 

¿Qué es un Trastorno Sanguíneo?


Muchos problemas de la sangre se denominan trastornos sanguíneos, y también Trastornos Hematológicos. Veamos algunos de los tipos más corrientes de trastornos sanguíneos:

La anemia se presenta cuando el número de glóbulos rojos de la sangre es demasiado bajo. Cuando hay pocos glóbulos rojos, la sangre es incapaz de transportar bastante oxígeno para el organismo. Hay varios tipos de anemia.
  • La Anemia por deficiencia de hierro, el tipo más corriente de anemia, se produce cuando no se come bastante carne, verduras y demás alimentos que contienen hierro. Algunas veces, la causa es la ingestión de plomo de las pinturas (en casas antiguas) o polvo (en traspatios o en parques). Esta anemia menos grave puede ser la causa de que el niño se sienta cansado y débil, y esté pálido, además de afectar su ritmo de crecimiento. Cuando ya es más grave, la anemia puede ponerle la piel y los ojos amarillentos, además de producirle un estado de debilidad o de confusión mental. Los casos más graves pueden producir calambres fuertes en las piernas, dolores de pecho y respiración jadeante.

  • La Drepanocitosis es un tipo de anemia grave. Aquí, los glóbulos rojos aparecen en forma de media luna, en lugar de ser "lunas llenas" normales, de modo que los glóbulos se pegan unos con otros en lugar de deslizarse libremente por las arterias y las venas. Estos niños suelen padecer dolores fuertes, generalmente en momentos inesperados, que les obligan a pasar la noche en el hospital. Estos niños pueden sufrir también problemas de rendimiento escolar, en la vista y en el crecimiento. Esta enfermedad es de tipo hereditario (que pasa de padres a hijos), y es más frecuente entre afroamericanos y personas de ascendencia (origen familiar) mediterránea.

  • Las enfermedades de la Hemoglobina también son de tipo hereditario, como la Drepanocitosis, pero son menos graves en general.

  • Las Talasemias, también hereditarias, que afectan a los glóbulos rojos, pueden ser graves o menos graves, según el sub-tipo de la enfermedad. Todos los sub-tipos de talasemia son hereditarios, y son frecuentes entre individuos originarios del Mediterráneo o del Oriente Medio.
El Trastorno Hemorrágico y de la Coagulación se presenta cuando dejan de funcionar normalmente las substancias químicas de la sangre. Estas substancias químicas, que a veces se denominan factores de la coagulación, cambian el estado de la sangre de líquido a sólido (la postilla o costra). Las personas que padecen este trastorno tienen la tendencia a sangrar más tiempo de lo normal. Este trastorno puede producirse por problemas de los vasos sanguíneos o de la propia sangre. Y el pronóstico puede variar entre grave y menos grave. Entre los síntomas del trastorno hemorrágico se cuentan los moretones, las articulaciones hinchadas, los sangramientos frecuentes o prolongados y sangre en la orina o en las heces fecales.
  • La Hemofilia es el más corriente de los trastornos hemorrágicos. Los niños con hemofilia y otros trastornos de sangramiento suelen requerir un tratamiento a base de inyecciones para evitar las hemorragias graves. Este trastorno hereditario afecta casi siempre a los varones. Conéctese con www.hemophilia.org para leer más detalles sobre la hemofilia.
La Leucemia y el Linfoma son tipos de cáncer que se manifiestan en la sangre. Para obtener más información acerca de estas enfermedades, haga click aquí.

La Anemia Aplástica es un tipo anemia extremadamente grave, similar a la leucemia, que se produce cuando la médula ósea deja de producir glóbulos rojos.

National Hemophelia Foundation 2005 y The Merck Manual


Regresar al índice

¿Qué puedo hacer por mi hijo?


Ya usted ha dado un primer paso importante, al leer más información sobre los trastornos sanguíneos. Vea a continuación algunas listas de comprobación de lo que usted puede hacer por su hijo. Recuerde siempre que usted no está solo(a).

"PARA EMPEZAR"
LO QUE PUEDO HACER PARA AYUDAR A MI HIJO,
QUE PADECE DE UN TRASTORNO SANGUÍNEO


EN EL ESTADO DE FLORIDA:
 Ponerme en contacto con los Servicios Médicos Infantiles (en inglés: Children's Medical Services (CMS).) en cuanto a la atención médica del niño. Los CMS disponen de oficinas locales y, en determinados casos, remiten a los niños a centros de atención médica que operan en coordinación con los CMS. Prestan distintos servicios de atención médica para niños con incapacidades, necesidades especiales o necesidades médicas importantes. Estos servicios van desde los programas de intervención rápida, como son los Early Steps, hasta los servicios para necesidades médicas específicas.



 Colaborar con los facultativos que atienden a mi hijo: Los facultativos son quienes trabajan con usted y con su hijo, como el pediatra, el fisioterapeuta, el maestro, el director de la escuela, el trabajador social o cualquier otro profesional. Usted es quien más sabe acerca de su niño, y además es la principal influencia en la vida de su niño. Algunas recomendaciones para hablar con estos facultativos:
  • Actúe con entera libertad para hacer preguntas y expresar comentarios. Sea muy específico en cuanto a lo que conoce y sabe sobre su hijo, y en cuanto a lo que quiere y a lo que necesita para él. Sea sincero en cuanto a lo que espera de ellos, en cuanto a lo que le preocupa o en cuanto a cualquier cosa que usted no entienda.

  • Si usted estima que su hijo necesita algo en particular (como puede ser una evaluación de su desarrollo del lenguaje o alguna tecnología asistencial), insista e insista en sus demandas hasta que lo obtenga, o hasta que llegue a comprender que no es necesario.

  • Si su hijo padece un trastorno sanguíneo grave, puede ser que usted necesite hacer uso del sistema hospitalario de la escuela, o bien de un servicio a domicilio para prestarle al niño la atención educativa necesaria.
Su hijo podría necesitar un plan educacional de la Sección 504 para asegurarse de que sus necesidades educacionales y médicas queden correctamente atendidas. La Sección 504 es parte de la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) de 1973, que facilita a los niños clasificados como enfermos crónicos unos servicios especiales o unas ayudas por parte de su escuela. Para más información acerca de la Sección 504, vea este sitio en Internet: http://www.hhs.gov/ocr/504.html

 Busque más información: Visite más sitios en Internet. Lea algún libro. Proyecte un vídeo sobre los trastornos sanguíneos. Hágalo junto con el niño y la familia.


 Haré que mi niño lleve un brazalete Medic Alert (de Alerta Médica): Así, en caso de emergencia, tendrá disponible información vital sobre el estado de salud del niño.

 Obtenga más información sobre el Plan de Educación de la Sección 504. Para más información sobre la Sección 504, conéctese en Internet con: http://www.hhs.gov/ocr/504.html

 Conviértase en un experto auxiliar para responder a las necesidades del niño en ajustes de su educación: colabore con los maestros para desarrollar expectativas razonables sobre el rendimiento escolar de su hijo. Capacítese para convertirse en un defensor de la educación. Organizaciones como Parent to Parent of Miami  pueden proporcionarle esa preparación gratuitamente, y acudirán con usted a las reuniones de la escuela. Ya usted es un defensor de su hijo en los medios médicos. Y quizás vaya a necesitar muchas de las mismas cosas en los medios escolares. Hay leyes especiales y acciones políticas que van a ayudarle a favor de su hijo. Estúdielas y apréndaselas.

Parent to Parent of Miami
7990 SW 117th Ave./Suite 201
Miami, Fla. 33173
Tel: (305) 271-9797
Fax: (305) 271-6628
Email: info@ptopmiami.org
http://www.ptopmiami.org/


Entérese de que existe un Plan de Apoyo Personalizado a la Familia, (Individualized Family Support Plan (IFSP). El equipo del IFSP deberá incluirle a usted, junto con los demás profesionales que tienen que formar parte del programa de intervención rápida en el hogar.

 Hable a menudo con el maestro del niño. Comparta esta información, y cualquier otra información sobre la enfermedad, al maestro del niño, desde el comienzo del año escolar. Mantenga al día al maestro sobre los cambios que se produzcan en el estado de salud de su hijo.

Informe al maestro y a la escuela sobre las limitaciones que tenga el niño para la clase de educación física. Este aspecto deberá quedar claramente puesto por escrito en la planilla amarilla que el médico del niño deberá llenar antes de que el niño se matricule en la escuela.

Algunas veces, los trastornos sanguíneos, tales como la Drepanocitosis, pueden afectar el rendimiento escolar del niño. A continuación, vea algunos ejemplos de las cosas que pueden ayudar al niño en la escuela:
  • Una calculadora para las matemáticas.
  • Una grabadora para guardar las lecciones y para grabar las tareas.
  • Teclados para la escritura.
  • Un programa de Reconocimiento de Voz por la computadora (la máquina escribe las palabras grabadas).
Si el niño tiene problemas con algún examen escrito, pídale a la escuela que autoricen que el niño haga el examen oral.

Si el niño tiene problemas con la lectura, la comprensión de lo que lee o con la memoria, pida que le faciliten libros grabados en cinta, de los que se conocen como "talking books" (libros que hablan)

 Asista a un programa de Consejería Familiar
La consejería familiar puede ser una ayuda a los padres para que encuentren el equilibrio entre el exceso de protección y el exceso de libertad.

 Si mi hijo tiene Drepanocitosis
Manténgale siempre a una temperatura ambiente templada. El frío aumenta los dolores.

El niño debe beber mucho líquido para evitar una crisis de Drepanocitosis.

Visite al médico y al especialista por lo menos una vez al año. Su hijo podría necesitar vacunas especiales o medicinas para evitar infecciones.

Al primer síntoma de fiebre o de dolores, vaya al médico.

 Si mi hijo tiene Talasemia
Los niños tienen que ser independientes. No hay que protegerlos demasiado, o sea, no le enseñe a ser un inútil, un desvalido que tiene que depender siempre de usted o de alguien.

 Si mi hijo tiene Hemofilia
Asegúrese de que su hijo está suficientemente protegido --que lleva casco, coderas, muñequeras y rodilleras-cuando está jugando o haciendo algún ejercicio físico. Esto es especialmente importante para montar en bicicleta, patinar, andar en patines con las ruedecillas en línea o en monopatín, y en los deportes de contacto cuerpo a cuerpo.

Colabore con el médico en la preparación de un Plan de Acción por escrito para que el niño esté siempre seguro. Este Plan de Acción deberá especificar lo que hay que hacer en casos de urgencia. Todos los adultos que colaboran en la atención del niño tienen que estar al corriente de este plan, incluso los maestros y todo el personal de la escuela.

Asegúrese de que todas las actividades de juegos y de diversión son sanas y seguras.

Los amigos y los compañeros de clase del niño deberán conocer y entender las medidas de seguridad que rodean al niño.


Regresar al índice

¿Hay muchos niños con trastornos sanguíneos?


Los trastornos sanguíneos, entre los que se cuenta la anemia por deficiencia del hierro, afectan a no menos de uno cada cinco niños. Los trastornos sanguíneos hereditarios, que son más graves, afectan a menos del uno por ciento de los niños de los Estados Unidos, pero son más numerosos entre los afro-americanos. La Drepanocitosis es la más frecuente del las enfermedades hereditarias de la sangre. Afecta aproximadamente a uno cada cuatrocientos bebés de origen africano. La Hemofilia afecta a uno cada cinco mil niños nacidos en los EE.UU.

Fletcher-Janzen & Reynolds, The Merck Manual, & University of Miami School of Medicine



Regresar al índice

¿Cómo afecta todo esto a la salud de mi hijo?


Los trastornos sanguíneos que se heredan no tienen cura. Los tipos menos graves de enfermedades de la sangre ni siquiera exigen un tratamiento. Es suficiente no perderlos de vista, por si empeoran o empiezan a dar problemas. Para cada una de las enfermedades graves hay medicinas que ayudan a evitar una infección grave, una hemorragia u otros problemas. Para las enfermedades de drepanocitosis y de la hemoglobina, los niños pueden requerir tratamientos y ejercicios especiales para combatir los dolores. Para los trastornos de sangramiento, puede ser necesario recurrir a inyecciones especiales o a transfusiones de sangre, si resultan con heridas abiertas. Algunos niños con trastornos con sangramiento, pueden ser necesarias las inyecciones o las transfusiones, sólo para evitar mayores emergencias.

La mayoría de los niños con trastornos sanguíneos no deberán tomar aspirina ni ibuprofeno (Advil, Motrin) porque estos medicamentos pueden agravar el peligro de sangramiento. Muchos niños con trastornos sanguíneos corren también el riesgo de padecer problemas en el hígado o el bazo.

La mayoría de los niños con trastornos sanguíneos deberán abstenerse de participar en deportes de contacto cuerpo a cuerpo. Si, de todos modos, lo hacen, deberán someterse a estrictas condiciones de seguridad que deberá establecer su médico.

Los trastornos con sangramiento pueden afectar a diferentes niños de maneras diferentes. Es fundamental analizar con el médico el trastorno sanguíneo específico del niño.

Fletcher-Janzen & Reynolds, The Merck Manual, & University of Miami School of Medicine



Regresar al índice

¿Cómo afecta un trastorno sanguíneo al aprendizaje de mi hijo?


Algunos niños con trastornos sanguíneos pueden tener problemas en la escuela. Pueden requerir algunos ajustes (servicios o ayudas que se prestan para responder a necesidades especiales) Los problemas de aprendizaje varían según sea el trastorno sanguíneo. Pero hay que tener presente que cuanto antes vea usted los síntomas mejor ayudará usted a su hijo.

Drepanocitosis: Los niños con Drepanocitosis pueden sufrir problemas con el aprendizaje, porque el cerebro puede estar afectado por falta de riego sanguíneo. El aprendizaje también puede resultar afectado cuando faltan mucho a clase por tener que ir al médico o por quedar de un día para otro en el hospital por crisis de dolores.

Talasemia: Los niños que sufren determinados tipos de Talasemia, especialmente la Beta-Talasemia grave, pueden tener retrasos en el crecimiento. Pueden madurar más lentamente y llegar a la pubertad con retraso respecto a otros niños sanos de su misma edad. Los que reciben transfusiones de sangre durante un período prolongado de tiempo pueden desarrollar problemas para razonar, recordar y comprender.

Hemofilia: Los niños que han tenido hemorragias cerebrales pueden a veces tener problemas recordar, aprender y razonar.

Si funciones del cerebro de su hijo están afectadas por una de estas enfermedades, la capacidad del niño para entender y razonar puede empeorar poco a poco con el paso del tiempo. Usted puede ayudarle si vigila cuidadosamente los síntomas de cambio. Los síntomas más significativos son:
  • Dificultad en mantener la atención durante largos períodos de tiempo.
  • Problemas para recordar lo que escuchó, o para entender lo que leyó.
  • No puede escribir rápida y correctamente.
  • Dificultades para planificar u organizar cualquier actividad, y sobre todo las tareas.
Fletcher-Janzen & Reynolds, The Merck Manual, & University of Miami School of Medicine



Regresar al índice

¿Qué especialistas deben ver mi hijo?


Su hijo podría tener que ir a ver a muchos distintos especialistas en Medicina. Por ejemplo:

Pediatra: Es el médico especialista en niños. La palabra "pediatra" después del título de un profesional significa que es especialista en niños.

Hematólogo Pediátrico: Es un médico especialista en niños que padecen enfermedades de la sangre o en las condiciones relativas a la sangre.

Geneticista: Es el médico especialista en el estudio del ADN y los fenómenos de la herencia. Trabaja directamente con los padres y con las familias que están expuestas al riesgo de sufrir enfermedades y estados que pasan de padres a hijos a través de sus genes

Neurólogo Pediátrico: Es un médico especialista en el tratamiento de problemas del sistema nervioso y del cerebro del niño.

Enfermera Profesional Titulada: Es una enfermera que ha cursado un entrenamiento superior para la atención de pacientes de Pediatría y se especializa en el tratamiento de niños con condiciones específicas, como son las de la drepanocitosis.

Trabajador y Consejero Social: Es un profesional que proporciona un asesoramiento y un apoyo emocional al niño y a su familia, y que además presta su ayuda en la coordinación de servicios. .

Coordinador de Servicios: Es un individuo que se responsabiliza en la organización de los detalles burocráticos de las distintas agencias y que sirve como persona de contacto en la ayuda a usted y a su familia para que obtenga los servicios y la asistencia debidos.


Regresar al índice

¿En qué websites puedo aprender cómo ayudar a mi hijo?




(Asociación de la Drepanocitosis de América): http://sicklecelldisease.org Es un sitio en Internet con todo lo que hay sobre Drepanocitosis.

Sickle Cell Kids (Chicos con Drepanocitosis): http://www.sicklecellkids.org Información práctica para la atención de niños con Drepanocitosis.

National Hemophilia Foundation (Fundación Nacional de la Hemofilia): http://www.hemophilia.org/bdi/bdi_providers.html Informa con todo lo que conviene saber sobre los trastornos del sangramiento. También facilita información para los maestros y para los facultativos de atención al niño.

KidsHealth for Parents: Bleeding Disorders in Children (La Salud del Niño Para los Padres: Trastornos del Sangramiento en Niños): http://www.keepkidshealthy.com/welcome/conditions/bleeding_disorders.html Un material firmado por un médico, que facilita una visión completa de los trastornos con sangramiento y además proporciona vínculos con más recursos y artículos en Internet.

NIH MedlinePlus: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/bloodandblooddisorders.html Es una fuente muy completa de vínculos para obtener información actualizada, panoramas generales, diagnósticos, síntomas, tratamientos, tests clínicos y otros temas relacionados con los trastornos sanguíneos. Es un servicio de la U.S. National Library of Medicine (Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU.), y de los National Institutes of Health (Institutos Nacionales de la Salud).

Bandaids y Blackboard (Curitas y Pizarrones): http://www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/sitemap.html Un vínculo fantástico para los niños, los adolescentes y los padres de niños con padecimientos de la salud.


Regresar al índice

¿Qué libros especiales podría leerle a mi hijo con trastorno sanguíneo?


Henry and the White Wolf (Henry y el Lobo Blanco), por Tim Karu, Tyler Karu (Ilustraciones). Este libro cuenta cómo niños y mayores hablan de los sentimientos que surgen debido a enfermedades y trastornos crónicos. Despierta la esperanza y ofrece una visión de la curación a los niños sometidos a tratamientos médicos difíciles. (Edades: de 4 a 8 años)

Sickle Cell Disease (Health Watch) (Drepanocitosis), por Susan Dudley Gold, Lillian McMahon. Se explica la Drepanocitosis a través del relato de la vida de un muchacho llamado Keone Penn. Este libro enseña mucho de lo que hay que saber sobre esta enfermedad. Fotografías y diagramas ilustran el texto. (Edades: de 9 a -12 años)




Regresar al índice

Brought to you by The Early Childhood Initiative Foundation and United Way Center for Excellence in Early Education


We're always here for you: 211
Copyright © 2001-2009 All rights reserved. | Terms of Use | Site maintained by PC Depot!
Information in this site is intended for educational purposes only. If you have any concerns about your own health or the health of your child, you should always consult with a physician or other health care professional. Please review the "Terms of Use and Copyright" before using this site.